本の題名、歌詞のフレーズ、アニメの台詞、結局1番しんどい時に支えてくれるのはその辺に転がっている言葉なんだよ。
下書きには書きだしていたものの、なかなか、書く気分にならないあたしです。前回ハロウィンの日に投稿したからポッキーの日あたりには更新したかったんだけどな。そうはうまくいかないものです。
最近、良かれと思ってこっこの頭をホールディングしていると初めのうちはすやすやと健やかに寝顔を見せるのですが、前触れもなく大泣きします。それがあくびと始めのうち見分けがつかず、見守っているのですが、最近下がらなくなったサーチが下がり、アラームを鳴らすのでハッとして、傷つくのです。
皮肉なことにサーチをあげるのも母だけど下げれるのも母なのです。
身体的に疲れてるのではなく、傷ついて、ふて寝して、なかなか近況を語れない母をどうか許してください。
さて気を取り直して、また今日も振り返って行きましょう。よろしくお願いします。
10月28日(月)
この日が今まで1のヒヤヒヤした日でした。この日以上のヒヤヒヤする日を迎えないと願をかけて、今まで1とここに明記します。
面会に到着するとちょっと待っていてください、処置しておりますのでとのこと。おっともうここで、母は勘づきます。なにかよくないことが起きてると。だって母、ストマーのパウチ交換も、パウチ内のガーゼの交換、腸洗浄も同席させてもらってます。なんなら看護師さんやお医者さんから最近は「褥瘡の箇所見ます?」「腸洗浄でたくさん引けました、今日のうんちみます?」「レントゲン見ます!?」と声を掛けてもらえるほど。もちろん全て「いいんですか!?.。゚+.(・∀・)゚+.゚」と食い入るように見ています。そのあたしを入れないだと!?何かある。
君のような勘がいいガキは嫌いだよと言われてしまいそうですね。
少し待たされて通されると酸素濃度67。今までに見たことないほどの高値。しかも10:00頃鎮静をかけたというのではないか。到着したのは11:00頃。それなのにこんな高い数値。搾乳にも行けないほど、お医者さんも看護師さんも笑顔は絶やさないけど、無理があることばかり言っていて、緊張感を感じた。1ヶ月近くこっこと同様に看護師さんやお医者さんとの付き合いだ。安心させようと嘘をついているのがわかる。看護師さんの嘘に甘えてお昼ご飯を食べて戻ってくると酸素濃度100なのに、サーチは78のところをフラフラと泳いでいた。これはもう死んじゃうかもしれないと、保育器の脇に立ったまま頭と胸元をホールディングしながら涙を流した。向かいに立つ看護師さんも黙って不織布を渡してくださる。涙とマスクの中で垂れ流しになっていた鼻水を拭った。鼻の下がヒリヒリと痛かった。30分かけて落とす鎮静と常時流し込む鎮静を実施。常時流し込む鎮静は腸の動きを落とすからあまり使いたくなかった、フェンタニル。だけど、使うと説明される。呼吸器の設定もカタカタするものから肺に圧をかけるものへと変えられる。しばらくピクつきと酸素濃度100のままでもサーチふらつきを見せていたが、涙が止まらなく逃げ込むように行った搾乳から戻ってくると酸素濃度80でサーチは100を示すようになっていた。エコー検査もしてもらう。異常なし。レントゲンも朝から大きく変わったところはなし。15:00頃には酸素濃度55でサーチは93程度を示すまで回復。
夕方モゾモゾと動き出したので、更に眠るお薬をかけてもらう。腸洗浄もしてもらいまずまずのうんちが出たと報告受ける。
面会終わり際、オムツが無くなりそう、買ってきてと依頼される。
買ってきてもいいんですねって心の中でそう返したのが今でも思い出される。
いつもは、後ろ髪を引かれるようにして帰るところも、この日は足早に帰った。疲れていた。泣きたい気持ちだった。
10月29日(火曜日)
昨日があんなだったし、根本的な原因も分からないから、治療もできない。
だから悪化してるだろうと、病院に行くのが怖かった。
酸素濃度は70でサーチはやっぱりふらついているとの事。
それでも酸素濃度が100でなかったことにほっとしたことを覚えている。
11:30頃医師より説明あり。主治医不在のため、おじいちゃん先生が説明してくれたのだが、先生の手がカタカタと震えていて、言葉の間合いも絶妙だったため、すっごいこと言われるんじゃないかと喉をカラカラにさせて聞いていたのを覚えている。
だけど言われたのは酸素濃度の増量から慢性肺疾患(肺の機能の悪化)が原因であり、その進行を止めるためにいままで使っていたステロイドからさらに強いステロイドを使う。そのステロイドの副作用としては大脳の萎縮、免疫力低下、出血、高血糖があげられて、こっこの場合、特に大脳萎縮とストマーがあるので腸管からの出血に注意が必要なことを説明してもらった。大脳萎縮に関しては生後1週間未満の使用だと特に副作用が顕著に見られるというところを先生は1ヶ月未満と間違っていて、ズーンと重く受け止めたが、後から1ヶ月の間違いでしたと先生に訂正してもらって、ここ数年で1番嬉しいサプライズとなりました。
あたしとしては、根本的な原因が分かったし、それに合わせた治療が開始出来ることが嬉しくて、この説明に落ち込みより嬉しいが勝った。
先生の震えも先生の言葉の間合いも元々のものと、加齢によるものだったんだなと認識した程度には、説明後気持ちが晴れやかだった。
お昼すぎ強いステロイドが入って13:00頃には酸素濃度40。13:37頃には酸素濃度は35とみるみる下がっていった。16:30のレントゲン撮影時には大きな変化は見られないが右の肺の過膨張が見受けられたため、肺に圧をかける呼吸器の設定からカタカタ震わせて空気の入れ替えをするものへと変えたと報告を受けた。酸素濃度は最終的に33。
昨日が底なら、今日は確かに海の底から上昇していく感覚で病院を後にしたのを覚えている。
世界早産児デーの頃に更新しようとしてたけど、もうすぎてしまったので、またあまり空けないで報告します。ではまた。