冬眠ではなく、起立性調節障害だった

起きられないのに検査は朝イチ

1月〜2月の2ヶ月間、息子は睡眠以外に咳や立ちくらみ、音や光の過敏さ、便秘、癇癪など絶不調。17時間の睡眠に加え昼寝も合わせて20時間眠るという冬眠状態。

目は眼科、鼻は耳鼻科。息子が起きている数時間の間にあちらこちらの病院へ大忙し。家から出かける時、病院について車から降りる時など、度々、息子は癇癪をおこす。この時期は息子も自分も妻もみんなが疲弊していた。

少し大きな隣町の小児科で相談したところ「起立性調節障害（OD:Orthostatic Dysregulation）」の疑いがあり、2週間後に予約した検査の日は、朝8時半までに病院に来るようにとのこと。

え…検査の必要性は分かるんだけど、起きられない病状で朝早く病院に来て欲しいって、なんという矛盾…

車で寝泊まりして病院に連れていくことも考えたが、季節は寒くさらに体調不良になるリスクがあるため、ベットで寝たままの息子を自分が運ぶことに。

検査の日も案の定、ベッドから運ぶ時点で1度目の癇癪、病院に着いた時点で2度目の癇癪。診察室に入って3度目の癇癪。

もう、癇癪のサンドバッグ状態…
検査前にもかかわらず、既に息子も付き添いの自分もボロボロ…

今でこそ、あの状況だったら癇癪になって自然なことだと理解できるが、当時は分からないことが多く、病院で検査をするのも本当に一苦労だった。

診察結果と発達検査までの長い道のり

すぐ検査結果分かるのかと期待していたところ、結果は次回予約をとっている1カ月後の3/27とのこと！

この時すでに冬眠から50日を経過。
さらに30日も待ってられないということで、病室を出た後看護師さんたちに頼み込み、次の診察を2週間後の3/9にしてもらうことに成功。

2週間後、やはり「起立性調節障害」の診断がおり、下の血圧が30という数字であることが判明。さらに、咳は心因性のチックの可能性という指摘。

起立性調節障害は「自律神経の働きが悪くなり、起立時に身体や脳への血流が低下する病気とのこと」。そして、自律神経の働きが悪くなる要因には、感覚の過敏さや発達特性も影響している可能性があるということで、発達検査の予約をすることに。

ところが！

発達検査は予約がいっぱいで最短で半年後とのこと。

困りました…続く。