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総排泄腔遺残症 パンフレット
長女を妊娠中、総排泄腔遺残症の疑いがある、と妊娠後期に伝えられました。ネットで調べても、詳細な情報がなかなか出てきませんでした。どうも排せつに問題を抱えそうだぞ、ということだけはわかりましたが、ストマに対する知識もありませんでした。今はブログやSNS等でもうちょっと情報も得られるのかな、とも思いますが、今、総排泄腔遺残症って何だろうと調べられている親御さんに向けてパンフレットを作ってみました。現在
もっとみるふたばの会のポスターが出来上がりました！
ふたばの会のポスターが出来上がりました！
総排泄腔遺残症のお子さんをご両親（養育者など）、お腹の赤ちゃんが総排泄腔遺残症と診断された方、総排泄腔遺残症の方、総排泄腔遺残症に関わる医療関係者の方々など幅広い方々にご参加いただければ、と思っております。入会をご検討されている方は専用フォームhttps://forms.gle/1qbHriKPy9EwCkyP7または、futabanokai.office
北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」
北海道総排泄腔遺残症親の会『ふたばの会』です。
ある日の受診で、「北海道で総排泄腔遺残症の親の会があったらいいよね」というDr.の一言と、九州大学の公開講座に後押しされて、親の会を設立しました！
現在、ポスターやパンフレット、ロゴマークを作成中です。
総排泄腔遺残症の女の子を育てている親御さん、ご自身が総排泄腔遺残症の方、お腹の赤ちゃんが総排泄腔遺残症の疑いがあると言われているお母さん、総排泄腔遺