北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」

北海道総排泄腔遺残症親の会『ふたばの会』です。
ある日の受診で、「北海道で総排泄腔遺残症の親の会があったらいいよね」というDr.の一言と、九州大学の公開講座に後押しされて、親の会を設立しました！
現在、ポスターやパンフレット、ロゴマークを作成中です。
総排泄腔遺残症の女の子を育てている親御さん、ご自身が総排泄腔遺残症の方、お腹の赤ちゃんが総排泄腔遺残症の疑いがあると言われているお母さん、総排泄腔遺残症に関わってくださっている医療関係者の方の入会をお待ちしています。
『ふたばの会』代表兼事務局の私自身も、総排泄腔遺残症の女の子を育てています。元気で愉快な女の子です。我々の経験談や医療的な情報など発信できれば、と思っています。
#総排泄腔遺残症