「それってどういう病気なの？」→どう答える？

持病持ちの方は自分の病気を誰かに説明する機会があると思いますが、そんな時どう説明してますか？
病気と共に生きてる人って、その病気を自分の言葉で捉える作業をすると思うんですよね。
あと私の病気は単純に患者数がそんなに多くないので、「それどんな病気？」って聞かれることがよくあります。
お医者さんに聞かれることもあります。専門じゃなければあまり患者に会わないだろうし、無理ないでしょう。

私の病気は「顕微鏡的多発血管炎」。
既往歴の欄に書こうにも、長くて画数が多くて面倒くさい。
欄が小さいと字が潰れます。
病名から見てどんな病気か分かりにくいのも難点です。でも病気の状態を端的に良く表した名前だとも思います。

【お医者さんへ説明するとき】
ざっくり説明→「膠原病で、腎臓と肺が悪いです」
詳細説明→難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/）の該当ページを見てもらいます

【友人、知人に説明するとき】
ざっくり説明→「免疫が暴走して、自分で自分の身体を攻撃しちゃうらしい。今、血管が攻撃されてる」
詳細説明→「血管炎ていう、血管が炎症起こして壊れちゃう病気らしい。どのへんの血管が炎症起こしてるかで病名が変わるみたいだが、私の場合は顕微鏡で見るくらいの細か〜い血管に起きてるんだって。で、人間の身体の中で細かい血管が集まってるのが“腎臓“と“肺“らしい。なので今、その2つがやばい」

私は病気のことはめちゃめちゃオープンに伝えるし、やってほしいこと、できないことは正直に言います。
その上で相手の正直な意見も聞きます。
それで互いの方向性をすり合わせて行くのがコミュニケーションだと思うからです。

病気について伝えたところで捉え方は人それぞれで、めちゃめちゃ先回りして気を使ってくれる人もいれば、そんなもん気合と根性だ！！という人もいます。
どんな人相手でも、自分がやりたいことと相手がやりたいことの中間地点で上手く折り合いがつけば、良かったな、と思います。
病気を抱えて社会で生きる上では、こうして真摯にコミュニケーションを取り続けることが必要だと考えます。

なので私は、自分の病気を説明する言葉を探し続けています。
もっと分かりやすい言葉はないかな…。
ちゃんと周囲に紹介してやってるんだから有難く思えよ、と病気に対しては思っています。