家族性地中海熱(FMF)と診断されて

2023年6月、朝起きると39度台後半の高熱と激しい腹痛に襲われた。
近くの内科を受診すると、急性胃腸炎との診断。
数日の服薬•絶食の後症状は回復した。

しかしそれ以降、およそ月に1度突然朝起きると同様の高熱が出るようになった。
市販薬を飲み1日寝ていると回復するので、それほど気にしていなかった。
しかしあまりにも頻繁に高熱が出ることを産業医に相談したところ、病院を受診した方が良いと助言を受け、再び内科を受診した。

内科から大学病院を紹介され、血液検査•尿検査を行い問診を受ける。その際、次回発熱した際に血液検査を行ってほしい旨伝えられた。
ちょうどその週末、また39度台後半の発熱があったため、大学病院に電話をし血液検査をすることとなった。

先日検査結果を聞きに行ったところ、指定難病である「家族性地中海熱」の疑いがあると診断された。
聞いたこともない病名、指定難病と言う言葉の重さ、病名がわかって安堵する気持ちと相まって複雑な心境であった。

ここ10年近く心療内科に通っており、毎日の服薬に慣れているが、生涯薬を飲み続けなければならないと言うのはいささか心が重い。

福祉サービスはどれだけ受けられるだろうか。
医療費助成の対象になるだろうか。
医療費助成を受ければ、障害者と同じような扱いを受けられると言うのは本当だろうか。
このまま症状が落ち着けば障害年金の受給対象にはならないだろうか。
薬が効いて、症状は回復するのだろうか。
色々と調べているが、まだわからないことが多い。

安堵感と不安が混ざり合った複雑な週末であった。