第３５回 日本ダウン症療育研究会 に参加しました
日本ダウン症療育研究会主催の第３５回 日本ダウン症療育研究会に参加しました。（日時の調整がつかなかったため、会場には行かず、アーカイブ配信視聴という形での参加でした。）
これは、大阪でダウン症研究所を運用されている知人が紹介してくださったものです。その方のお話では、「この研究会の良さは、専門職と保護者も一緒にというところ」とのことでしたが、実際にその雰囲気が伝わってくるものでした。
日本ダウン症療育研究会についての詳細はこちら。↓
とにかく盛りだくさんの内容、医療分野、福祉分野、当事者の方々、そして作家の岸田奈美さんも登壇。
充実した４時間でした。
今回、私が最も勉強になったことは、「ダウン症児者の栄養指導・腎臓疾患」に関することです。
現在特別支援学校勤務の私は、ダウン症のある方とも関わっています。そのため、ダウン症のある方が赤ちゃんの時期以降、年齢を重ねていくときに、どのようなことが体の中で起こっているのかということを知りたかったのです。
これまでも、ダウン症に関わる書籍を読んだり、保護者の方に教えていただいたりしてきましたが、知識が断片的になりがちで、私の中では消化しきれていなかったように思います。
今回のお話は、それを埋めてくださるものでした。
栄養と食事、運動発達のお話は、よく言われる「ダウン症のある赤ちゃんはゆっくり育つ」という言葉の意味を深く理解することができました。
「ダウン症のある方は定期検診が必要である」ということも、なるほどそういうことだったんだ、と今改めて学びました。
ダウン症のある方は早産や低出生体重で生まれることが多いのですが、そうなると腎臓の糸球体数が少なくなるそうです。
また、心臓病の有病率も４０〜５０％と高いです。
腎臓と心臓のふたつの臓器は互いに関わりあって動いている、そのため、心臓病がある場合、心機能とともに腎機能のフォローアップも必要ということです。
・・・私の断片的な知識が、ここでつながり、非常に納得しました。
特別講演の岸田奈美さんは、このnoteでもお馴染みの作家さん。
「へラルボニー」のシャツがよくお似合いでした。
「へラルボニー」についてはこちら。↓
岸田さんのnoteはこちら。↓
書籍はとにかくおもしろいし、こちらが明るくなれる。
私が読んだ書籍はこちら。↓
「家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった」はNHKでドラマ化され、毎回引き込まれて見ていました。
今回、この研究会で学んだことを、日々の子どもたちとの実践の中で、また保護者様とのお話の中で活かしたいと思います。
多くの学びをさせてくださり、感謝です。
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