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再発後3回目の大学病院の外来での診察
先週の木曜日に、再びぶどう膜炎の症状が出てから(2024年5月下旬)、3回目の大学病院での外来での診察がありました。
前回のAPMPPEの治療の時と同様、ステロイドの内服と点眼が続くのであれば、今回の外来でプレドニンが15mg/dayから10mg/dayに減量となり、順調に回復していますね、となるところが、どうも今回は、順調には回復していないようでした…
確かに前回、再発の症状が出てから大学病院に駆け込んでから2週間後の、2回目の大学病院の外来での診察でも、先生に、視力の回復が今一歩だね、と言われていたのですが、どうも今回はステロイドの効果が前回ほど出ておらず、その結果、炎症による様々な後遺症?的なものが、網膜に悪さをしているとのことです。
私の今の症状はぶどう膜炎ということですか?と聞いてみたところ、ステロイド抵抗性の難治性ぶどう膜炎のような症状、とのことでした…
そういうわけで、今回から、新たなお薬を飲むこととなりました。いわゆる免疫抑制剤です。
免疫抑制剤については、その服用の可能性について、一度先生に質問をしてみようと思ったこともあったのですが、きっと今回もステロイド服用でよくなるのだろうと思っていたので、あえて質問もせず、そうしたところ、結局はお世話になることとなってしまったのでありました。
とはいえ、私が調べていた免疫抑制剤とは異なる、別の疾患に用いられる免疫抑制剤をいわゆる適応外処方で飲むことになるとのこと、同意書を書くことで、保険適用の金額で、新たな薬を処方していただくこととなりました。
特にこの1,2週間ほど、再び、羞明や霧視の状態が出てきている気がするので、新しいお薬で本当にはやくよくなってほしいです。
どうしても紙ベースの読み書きが難しくなり、仕事上も、PC前提とはいえ、ダークモードでの作業は不都合が生じる時もあるため、そうすると見えにくさが影響してくることとなり、仕事への影響もでてくるので、これ以上症状が進まないでほしいです。
ちなみに個人的には、網膜の仕組みなどについて、こちら、ビジョンケアさんの説明がわかりやすいな、と思いました。
個人的には、病気との戦いは、情報戦だと思っているところがあるので、なるべく信頼のできる、そして自分自身の理解のしやすい情報ソースを探して、現在自分自身に起こっている症状などについて、今後もよく理解をしながら、病気と付き合っていきたいと考えています。
*エトワール国際知的財産事務所
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