娘と先天白内障と私(4)

またまた前回の続きです。

コンタクトレンズとアイパッチでの
弱視訓練始めました。

前回にも書きましたがコンタクトの着脱は
夫が謎に自信たっぷりだったくせに
ド下手だったので基本的に私がやることに。

とはいっても
顔も手も動いてしまうので
最初は1人が固定、1人が着脱させる
という感じで基本2人がかりでした。

最初は病院の練習と同じように
この世の終わりかというくらい泣け叫ぶ娘に
無理矢理装着していました。
胸が張り裂けそうだったけれど。

当時朝6時には娘が起きていたので
朝6時から泣き声響き渡ってました。
思うように装着できずに30分くらいかかる日も。

しばらくはそのやり方で進めていたけど
やっぱり本人も私たちも辛いので
寝ている間に入れる作戦に変更しました。

娘より早く、5時半に起きてこっそり入れる作戦。
でもしっかり明るくないと透明なコンタクトは
全然見えないので悪戦苦闘。。
電気をつけたり、ライトで照らすと
結局起きてしまいます。

私は私で夜の授乳で寝不足な上に
5時半やら6時やら無駄に起きることで
私の体調が日に日に悪くなり
このやり方も続けていくのは
厳しいなぁと思い始めました。

娘の生活リズムも変わってきて
6時に起きることも減ってきたのに
体を抑える夫とコンタクトを入れる私
2人がかりだと
結局夫が仕事に出かける6時頃には
コンタクトを入れるために
私も起きないといけないし
娘も起きてしまうし…
もうこれは
一人で入れられるようになるしかない！
と思い立ちました。

…この頃、
コンタクトを初めてから2カ月ほどが経って
装着することに慣れてきたこともあり、
数日に一回は5秒くらいでいれられるようになっていたので精神的には少し余裕が出てきていたし
挑戦してみることに。

最初の数日は
夫が仕事に行く前に起きて
夫の見守る中、ひとりで挑戦。

娘の頭側に座って
両腿に娘の頭を挟んで固定
ふくらはぎで両腕を固定
(子どもの鼻水吸う時によくやる体制と一緒)

今までと逆方向から入れることになりますが
意外にもこの方法ですぐマスターしてしまいました！

これで夫がいなくても大丈夫！
無事に娘が起きるまでの睡眠を確保できるようになりました◎
(夫の出勤に合わせて起きる余裕はないので
自分で朝ごはん食べて勝手に行ってもらう。笑)

2カ月以上かかったけど
本当にできるようになってよかったです。
毎日娘に虐待してるみたいで
途中ほんとに心折れそうだった…
最初の2カ月本当に長かった…

そしてアイパッチ。
これはまだ自分でどうこうできないから
貼ってしまえば大丈夫だけど
1歳くらいになる頃には
きっと自分で剥がしてしまうんだろうな…

当たり前だけど
目に見えて「何かの治療」って感じなので
「目どうしたの？」と何十回と聞かれます。

白内障のくだりから話すのは少し面倒で
見知らぬおばさんなどに話しかけられた時は
「弱視なので訓練してるんです〜」
くらいしか説明しなくなりました。

ただ単に貼るだけだと
どうしても可哀想な印象が強いので
毎朝どんなに忙しくても
アイパッチにキャラクター描いてます❋

まだ本人は分からないだろうけど。

どうしても周りの人に
「目どうしたの？」
「弱視訓練です」
「あーそうなんだー…可哀想にねぇ」
とネガティブな視線でばかり見られてしまう

でも絵を描いてるだけで
「目どうしたの？」
「弱視訓練です」
「あーそうなんだ！可愛いの貼ってるね！
頑張ってね！」
って言う明るいニュアンスで話が終わる

小さいことかもしれないけど
物心ついたときにできるだけ
本人が負い目に感じないようにしてあげたい。

アイパッチは8歳までの辛抱だけど
ゆくゆくは眼鏡もしないといけなくなるので
その時は「眼鏡かっこいい運動」はじめます（笑）

今後、娘の視力がちゃんとあがっていくか
分からないし
他の障害も併発する可能性もゼロではないけど
とにかくできる限りのことは
やっていくつもりです◎

でもなにより
今日も生きていてくれることが嬉しい！
一緒に頑張ろうね。

白内障編はひとまず今回でひと段落！
また何か思うことがあったり
進展があったら書こうと思います◎