クローン病発覚～手術～寛解までの足跡と、これからnoteで発信したいこと。

どこにでもいるアラサー2児の母が、2019年～20年にかけて突然クローン病が発覚したり手術したら縫合不全で再手術&ストーマ造設したり、ストーマ閉鎖がコロナで延期になったり術後にイレウスになったり、いろいろあったのでざっくり振り返りました。& この経験をネタにして生きていかないと勿体ないので、今後やりたいことを決意表明的に書きました。

ざっくり年表

～2018年：適度にビールと日本酒をたしなみ、チョコを手放せないすこぶる元気な会社員。祖父が大腸癌だった以外、家族に消化器系疾患の既往症は無し。

2019年1月：年末年始の飲み歩きのせいか胃痛が続くので胃カメラ初挑戦。潰瘍もないので、機能性ディスペプシアかな？と診断。胃薬出す？と聞かれるも、飲むのめんどくさかったのでまたなんかあったら来ます―と帰宅。

7月：断続的な胃痛で薬局で胃薬ジプシーしてやり過ごす日々が続くも、いい加減限界だったので再診。血液検査の結果CRPがだいぶ高かったので総合病院に転院。

8月：胃はきれいだねぇと言われながらCTやレントゲンを撮るうちに、CTで小腸が怪しかったので検査入院。胃カメラ+大腸カメラ+組織診断でクローン病と診断される。(回盲部の炎症がえげつなく、縦走潰瘍・敷石状潰瘍有)カプセル内視鏡をやろうとしたらパテンシーカプセルが通らなかったので、狭窄がだいぶ進行していることも発覚。。手術するなら大学病院に行った方が良いとのことでまた転院。とりあえずペンタサとエレンタールを飲むことに。胃じゃなくて小腸がダメージを受けていたので、そりゃ胃薬飲んでも良くならないよなぁと妙に納得。

9月：大学病院に行き、中旬に入院・手術することが決定。→一旦入院したのにいろいろあって手術が10月に延期になる。術前検査で胃カメラ(本年3回目)と大腸カメラ(1か月ぶり2回目)実施。だから胃は綺麗って言っとろーが！！ちなみに最初の病院は胃カメラを鼻か口か選べたんですが、総合病院と大学病院は口から一択でした。

10～11月：手術(回盲部50cm切除)。切除部以外に病変無しとのことで、経過が良ければ術後10日程で退院して内科治療へ、、のはずが退院直前で縫合不全で腹膜炎になり再手術。クローン病は傷の治りが遅いらしく、再度縫合するのは失敗フラグが高いとのことで、人工肛門(ストーマ)を一時的に造設して腸が落ち着くまで様子見することに。。

12月：ようやく退院&復職。内勤とはいえ週5出社フルタイムの中でストーマ管理にちょっとてこずる。私の場合は腹鳴が制御できないのが一番のストレスでした。

2020年4月：そろそろストーマ閉鎖かな…と思ったらコロナ禍の緊急事態宣言で閉鎖手術は全件延期というまさかの事態。パウチ交換はもうちょっとだけ続くのじゃ。お財布が痛い。

7月：8月末の手術予約GET！「入院前日にPCR検査を受けて陰性なら手術、陽性なら延期」という条件が出される。

8月：感染予防のため引きこもりのお盆を過ごして、PCR検査が無事陰性だったので入院&手術。術後順調かと思いきや突然の麻痺性イレウスで絶望。人生で一番お腹痛かった。

9月：イレウスが落ち着き、問題なく退院&復職。

現在に至る

現在の状況(2021年1月)

投薬…ペンタサ(3包/日)、エレンタール(1包/日)

診察…2ヶ月毎に血液検査、6ヶ月ごとにカプセル内視鏡

1度目の手術で病変部を取り切ったので、現在は炎症も潰瘍もなくCRPはほぼゼロの状態です。血液検査と内視鏡でフォローしつつ、進行していたら生物学的製剤等内科治療が強化されるとのこと。

食生活…脂質制限(15～20g/日を目安)、繊維質なるべく控える

食べ物に気を付けていれば腹痛や下痢もほぼありません。早食いするとちょっと胃が痛む程度。たまにチョコや揚げ物が食べたくなったときは、一口だけもらって噛み締めてます。お酒もたまに飲んじゃいますが、発病前より控えめにしとけば問題なさそうな感覚。小腸は自覚症状出ないし、自分は体調変化に鈍いので手探りですが、寛解維持できているので何か起こるまではこの生活を続けようかなという感じです。

今後noteでやりたいこと

クローン病が疑われだした頃から主にネットで検索して情報を入手していたので、自分の事例も誰かにとってのなにかの足しになればいいなと思います。だいたいこのキーワードで検索する人って、

①病気の当事者の方。特にクローン病は発症年齢が若めなので、10代～20代の人も多そうなイメージ。

②家族や身近な人が当事者の方。食事制限があるので、子供の料理を作る人が多そう。

③医療従事者の方、学生の方が勉強兼ねて

というパターンだと思うんですが、自分の場合は①～②の中間の世代かつ子育てもしているのでどちらの気持ちもなんとなくわかるのと、患者会にも一度だけ行きましたが、ざっくり若者と50代以上に分かれていたイメージで、同世代の人とあまり出会えなかったんですよね。なので、クローン病×サラリーマンとか、ストーマ×子育てとか、20代後半～30代の人にとって身近な話題を書いていきたいです。

あと、内科治療が主流のクローン病界隈で、生物学的製剤やらずに外科手術+ペンタサっていうパターンの人と出会ったことが無いので、もし同じような治療の方がいれば情報交換できればなぁというのもあります。ヒュミラあるあるについていけない疎外感を共有したいｗ

個人差が大きい病気なので、wwwの広い海の中に自分の事例を浮かべておいて、いつか誰かのなにかの足しになればいいなぁと思います。そのためにも飽きないようにボチボチやっていきます。