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障害医療・障害看護・障害福祉

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高齢者の問題や保育教育などの問題と違って、多くの方にとって一生に一度もお世話にならずに済むかもしれない障害者の医療看護福祉のコト。でも、明日いきなり高齢者にはならないけど、明日い…
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#アンジェルマン症候群

私たち、大掃除がしたいだけ💧

今年も年末の三日間がやってきました。 公務員の夫が休みになるのが12/29。 そして初出はたい…

ありのままで存在してもいい場所 とは

こんにちは 笑顔を愛するフリーランスナースのなつままです。 重度の障害を持った24歳の娘【…

言葉を持たない娘の【コトバ】を伝える

アンジェルマン症候群の23歳の娘には重度の知的障害とそれらからくる【自傷他害】と呼ばれる行…

命とは、その質とはなんだ?!

どこやらの政党のなんとか言う党首のこの発言に愕然としたのはもちろん私だけではないはずで、…

一票しか持たぬ者の選択 私にとっての選挙とは

清々しくて少し肌寒い朝。 今目の前にあることしか見えないなんてもったいない。 深呼吸して…

《収穫》 こころ豊かに 嫌なことはちょっと忘れたい 見ないふりしたい

ひとつ心えぐられるようなことがあると、つい俯きがち、塞ぎがちになって、ホントいいことない…

娘 半年ぶりの受診(京都)

長女、京都民医連中央病院にて年に一度の脳波検査と診察でした。 前回は感染拡大時期と重なりオンライン診療でしたので約半年ぶりの受診です。 5月に入って3回転倒しているので、とても慎重に診てくださいました。 いつもの発作波は後頭葉にあるものの、これといって転倒に繋がりそうな脳波変化はないようでホッといたしました。 でも、足首は硬めでちょっと歩きにくくなっているのかも。。。 脳波異常と転倒が増えるようならお薬を考えてみようか…となり、とりあえずは様子見で次回は予定通り8月の

【お仕事承ります】ママナースが心を込めてお話しさせていただきます

なつまま@ひらまつゆみこ 1993年北里大学看護学部卒業。 看護師、保健師、介護支援専門員、障…

エッセンシャルワーカーって呼ばれるけどちょっとモヤっと・・・してるんです

我が家は、私が看護師・夫が公務員・息子が介護職。 全員エッセンシャルワーカーと呼ばれる職…

【アンジェルマン症候群】⑦特徴 睡眠障害

アンジェルマン症候群のかなり多くの人たちに【睡眠障害】があります。 なかなか入眠できない…

【アンジェルマン症候群】⑥特徴 低色素症

アンジェルマン症候群の人の多くはなぜ低色素なの?アンジェルマン症候群の原因となる染色体は…

【アンジェルマン症候群】⑤特徴 てんかん

アンジェルマン症候群のほぼ全ての人たちは【脳波の異常】と【てんかん】を持っています。 高…

【アンジェルマン症候群】④特徴 運動機能障害

アンジェルマン症候群の人たちには、程度の差はありますがほぼ全員に運動機能障害があります。…

【アンジェルマン症候群】③特徴 言語障害

アンジェルマン症候群の人たちは、不思議なほど話すことができません。 【不思議なほど】と書いたのは、状況も人に言われていることもとってもよく理解していると思うのに、自ら言葉を発するとなるとほとんど【有意語】とならないからです。 意味のある言葉はほとんど話せず、あっても【発声】、あー!あばば!まんまんまん、、、といった【喃語】のような言葉です。 私たちをもののある場所に連れて行って、こうして欲しいと頼むことや、ジェスチャー言語などの獲得は成長と共にとても上手になりますし、我