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障害医療・障害看護・障害福祉

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高齢者の問題や保育教育などの問題と違って、多くの方にとって一生に一度もお世話にならずに済むかもしれない障害者の医療看護福祉のコト。でも、明日いきなり高齢者にはならないけど、明日い…
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記事一覧

今年も年末は大掃除

重度知的障害者の娘にショートステイに行ってもらっている間に年末恒例の大掃除。 そして夕方…

私たち、大掃除がしたいだけ💧

今年も年末の三日間がやってきました。 公務員の夫が休みになるのが12/29。 そして初出はたい…

ありのままで存在してもいい場所 とは

こんにちは 笑顔を愛するフリーランスナースのなつままです。 重度の障害を持った24歳の娘【…

この事件の真相は、誰にも想像できていないかもしれません

この事件、とんでもない事件!!!と、思われますか? いや、とんでもない事件に間違いはあり…

♪親あるあいだの語らいカフェ in 城興寺♪

昨日の夜に京都入りして今日は城興寺さんへ。 親あるあいだの語らいカフェに参加するためです…

言葉を持たない娘の【コトバ】を伝える

アンジェルマン症候群の23歳の娘には重度の知的障害とそれらからくる【自傷他害】と呼ばれる行…

命とは、その質とはなんだ?!

どこやらの政党のなんとか言う党首のこの発言に愕然としたのはもちろん私だけではないはずで、さりとてワナワナと拳を固く握り唇を真一文字に結ぶ以外に私に何ができようと頭がぐるぐる思考を巡らしていた時… やはりこの方は書いてくださいました。 私はきなこさんが書く文章が好きです。 そして、何かと闘う!というわけではなく、淡々と彼女らしくこの世の中に表現し続けるその生き様が好きです。 命とは、与えられたものであり、どう学ぼうとどう生きようとどう存在しようと重みも大切さももちろん質なん

一票しか持たぬ者の選択 私にとっての選挙とは

清々しくて少し肌寒い朝。 今目の前にあることしか見えないなんてもったいない。 深呼吸して…

《収穫》 こころ豊かに 嫌なことはちょっと忘れたい 見ないふりしたい

ひとつ心えぐられるようなことがあると、つい俯きがち、塞ぎがちになって、ホントいいことない…

娘 半年ぶりの受診(京都)

長女、京都民医連中央病院にて年に一度の脳波検査と診察でした。 前回は感染拡大時期と重なり…

【お仕事承ります】ママナースが心を込めてお話しさせていただきます

なつまま@ひらまつゆみこ 1993年北里大学看護学部卒業。 看護師、保健師、介護支援専門員、障…

エッセンシャルワーカーって呼ばれるけどちょっとモヤっと・・・してるんです

我が家は、私が看護師・夫が公務員・息子が介護職。 全員エッセンシャルワーカーと呼ばれる職…

【アンジェルマン症候群】⑦特徴 睡眠障害

アンジェルマン症候群のかなり多くの人たちに【睡眠障害】があります。 なかなか入眠できない…

【アンジェルマン症候群】⑥特徴 低色素症

アンジェルマン症候群の人の多くはなぜ低色素なの?アンジェルマン症候群の原因となる染色体は15番です。 学術的には15q11.2欠失症候群といいます。 母方の遺伝子由来であればアンジェルマン症候群を発症し、父方の遺伝子由来であればプラダー・ウイリー症候群という別の疾患になります。 この部位がメラニン生成に関わる遺伝子の近くであり、また、この遺伝子そのものもメラニン生成に関与していそうだとわかってきています。 アンジェルマン症候群のうち、欠失タイプなど色素に関する遺伝子に近い