電子書籍『隣には、あなたが ―ベーチェット病により１９歳で失明したぼくと誘導者の方々―』　菱沼亮 著

表　紙

左：菱沼　亮（著者）
右：新田明臣（株式会社バンゲリングベイ　代表取締役）

第５３回　ＮＨＫ障害福祉賞（２０１８年）授賞式の際のＮＨＫのスタジオにて

※本書の原稿は、両目の見えない菱沼亮さんご本人が、パソコンの「音声読み上げ機能」（キーボードで入力した文字を自動で読み上げてくれる機能）を利用して執筆しました。

ベーチェット病とは

ベーチェット病（Behçet’s disease）は、口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の４つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患です。

１９７２年当時の厚生省がもっとも早く難病に指定した疾患で、以来、研究班が組織され、病因、病態について探求されてきましたが、未だに原因は不明です。現在の病因の有力な仮説として、「何らかの遺伝素因（体質）が基盤にあって、そこに病原微生物（細菌やウイルス）の感染が関与して、白血球をはじめとした免疫系の異常活性化が生じ、強い炎症が起こって症状の出現に至る」という考えがあります。

眼症状は、この病気でもっとも重要な症状です。ほとんど両眼が侵されます。前眼部病変として虹彩毛様体炎が起こり、眼痛、羞明、霧視、瞳孔不整などがみられます。これに引き続き、炎症が後眼部病変に及ぶと、網膜絡膜炎となり視力低下や視野異常が生じます。発作性に悪くなり、その後回復することが多いのですが、発作を繰り返すうち、そのたびに徐々に障害が蓄積し、視力が低下していき、ついには失明に至ることがあります。

※参考文献

厚生労働省ホームページ
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089968.pdf

厚生労働省科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業「ベーチェット病研究班」
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/care.html

菱沼 亮　略歴

１９８１年　
神奈川県横須賀市で３人兄弟（兄、姉）の末子として生まれる

１９９５年　
中学２年生（１４歳）のときに目に違和感を覚え、大学病院へ行ったところ、ベーチェット病と診断され、医師から「いずれ失明するだろう」と宣告を受ける。両目の視力は１．０から０．５に

１９９６年
中学３年生（１５歳）。左目が完全に見えなくなる。右目の視力は０．１に

１９９７年
高校１年生（１６歳）。盲学校へ入学

１９９９年
高校３年生（１８歳）。右目の視力が０．０５に

２０００年
１９歳で盲学校専攻科理療科へ入学し、あん摩マッサージ指圧師鍼師灸師を目指す

―在学中の夏休みに、両目ともに失明する―

２００１年
２０歳で盲学校専攻科理療科を一度退学し、日常生活訓練を受けるため、七沢ライトホームへ入所

２００２年
２１歳で七沢ライトホームを退所し、盲学校専攻科理療科へ復学

２００５年
２４歳でヘルスキーパー（企業内マッサージ師）として企業に就職。社会人１年生を迎える。その後、恵比寿、横浜、品川、赤坂など、さまざまな場所の企業で働く

２０１８年
街中で出会った誘導者とのエピソードを執筆し、「第５３回　ＮＨＫ障害福祉賞　優秀賞」を受賞

はじめに―１９歳で受け入れた失明の運命―

自然の中でのびのびと育つ

ぼくは神奈川県南東部の三浦半島に位置する横須賀市で、１９８１年４月６日に生まれました。