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『隣には、あなたが ―ベーチェット病により19歳で失明したぼくと誘導者の方々―』 菱沼亮 著

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表 紙

左:菱沼 亮(著者)
右:新田明臣(株式会社バンゲリングベイ 代表取締役)

第53回 NHK障害福祉賞(2018年)授賞式の際のNHKのスタジオにて

※本書の原稿は、両目の見えない菱沼亮さんご本人が、パソコンの「音声読み上げ機能」(キーボードで入力した文字を自動で読み上げてくれる機能)を利用して執筆しました。


ベーチェット病とは

ベーチェット病(Behçet’s disease)は、口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患です。

1972年当時の厚生省がもっとも早く難病に指定した疾患で、以来、研究班が組織され、病因、病態について探求されてきましたが、未だに原因は不明です。現在の病因の有力な仮説として、「何らかの遺伝素因(体質)が基盤にあって、そこに病原微生物(細菌やウイルス)の感染が関与して、白血球をはじめとした免疫系の異常活性化が生じ、強い炎症が起こって症状の出現に至る」という考えがあります。

眼症状は、この病気でもっとも重要な症状です。ほとんど両眼が侵されます。前眼部病変として虹彩毛様体炎が起こり、眼痛、羞明、霧視、瞳孔不整などがみられます。これに引き続き、炎症が後眼部病変に及ぶと、網膜絡膜炎となり視力低下や視野異常が生じます。発作性に悪くなり、その後回復することが多いのですが、発作を繰り返すうち、そのたびに徐々に障害が蓄積し、視力が低下していき、ついには失明に至ることがあります。

※参考文献

厚生労働省ホームページ
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089968.pdf

厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「ベーチェット病研究班」
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/care.html


菱沼 亮 略歴

1981年 
神奈川県横須賀市で3人兄弟(兄、姉)の末子として生まれる

1995年 
中学2年生(14歳)のときに目に違和感を覚え、大学病院へ行ったところ、ベーチェット病と診断され、医師から「いずれ失明するだろう」と宣告を受ける。両目の視力は1.0から0.5に

1996年
中学3年生(15歳)。左目が完全に見えなくなる。右目の視力は0.1に

1997年
高校1年生(16歳)。盲学校へ入学

1999年
高校3年生(18歳)。右目の視力が0.05に

2000年
19歳で盲学校専攻科理療科へ入学し、あん摩マッサージ指圧師鍼師灸師を目指す

―在学中の夏休みに、両目ともに失明する―

2001年
20歳で盲学校専攻科理療科を一度退学し、日常生活訓練を受けるため、七沢ライトホームへ入所

2002年
21歳で七沢ライトホームを退所し、盲学校専攻科理療科へ復学

2005年
24歳でヘルスキーパー(企業内マッサージ師)として企業に就職。社会人1年生を迎える。その後、恵比寿、横浜、品川、赤坂など、さまざまな場所の企業で働く

2018年
街中で出会った誘導者とのエピソードを執筆し、「第53回 NHK障害福祉賞 優秀賞」を受賞


はじめに―19歳で受け入れた失明の運命―


自然の中でのびのびと育つ

ぼくは神奈川県南東部の三浦半島に位置する横須賀市で、1981年4月6日に生まれました。

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『隣には、あなたが ―ベーチェット病により19歳で失明したぼくと誘導者の方々―』 菱沼亮 著

代官山ブックス

499円

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2013年創業。 遊び心を忘れずに。 感覚と体験を伝える。 http://daikanyamabooks.com/
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