初めまして。ふくやまっこのひーちゃんです。

ご挨拶

初めまして。ひーちゃんママと申します。
私の娘のひーちゃんは、生まれつき福山型先天性筋ジストロフィーという難病に罹っており、身体障害者手帳は１級、知的障害の手帳(療育手帳)では中程度と診断されています。

このnoteではいわゆる『障がい児・肢体不自由児・難病児』と世間では言われるひーちゃんが、どんな風に毎日楽しく過ごしているか記録していきたいと思います。

家族の紹介

早速ですが、我が家の紹介をします。

ひーちゃんママ
年齢は29歳。新卒入社した会社でフルタイム勤務のワーママ。
趣味は映画鑑賞と読書で、好きなものはアニメ・漫画・ゲームです。
最近はゴールデンカムイの漫画を大人買いし、第4期のアニメも毎週リアルタイムで見ていました(笑)

ひーちゃんパパ
年齢は33歳。中途入社した会社でフルタイム勤務をしながらも、保育園の送迎から家事までこなす今時パパさん。
特に料理はひーちゃんパパがメインで担当しており、ひーちゃんもパパのご飯が大好きです。
趣味はスポーツ観戦とゲーム。リビングにゲーミングPCが設置されています。

ひーちゃん
年齢は2歳2ヶ月。性格はマイペースで人懐っこいけど、時々頑固な所を出してきます。寝ることと食べること、歌や楽器の音を聞くことが大好きで、音の鳴るおもちゃ(最近だとアンパンマンタンバリン)がお気に入りです。

こんな３人で毎日ワイワイしながら楽しく過ごしています。

福山型先天性筋ジストロフィーに関して

福山型先天性筋ジストロフィーとは遺伝性の筋肉の病気です。
こちらのサイトに詳しい情報が載っていますので、興味のある方は一度見てみてください。

福山型先天性筋ジストロフィーとは

私たちは福山型先天性筋ジストロフィーの子どもたちを愛称を込めてふくやまっこと読んでいます。
以降ではふくやまっこという表現を使わせてもらいます。

ふくやまっこ達は筋力が弱いなどの症状だけではなく、目がキラキラしている、人懐っこい、社会性があるなども特徴の一つです。
難病と言われるとどうしても不治の病で可哀想というイメージが先行しますが、実はとっても素敵な特徴もたくさんあります。
難病児達が抱えている大変さだけではなく、彼らがいかに身体が不自由な中で楽しく明るく暮らしているのか、少しでも興味を持っていただけたら幸いです。

最後に

私がnoteに記録を残そうと思った理由の１つは、先輩ふくやまっこのご両親や医療ケア児のご両親、福祉関係の方のSNSなどでたくさんの情報を頂き、ひーちゃんの病気と向き合う事が出来たからです。
ひーちゃんがふくやまっこだとわかった時、目の前が真っ暗になり、ひーちゃんはこれからどうなるんだろう、そして私の人生はどうなるんだろうという、とてつもない不安と絶望感に襲われました。
しかし、先輩ふくやまっこのご両親のSNSを見て、我が子に病気の診断がついてから、どんな風に過ごして病気を受け入れたのか、日々の生活について、役に立つグッズや行政とのやり取りなど、発信していただいた多くの情報に本当に助けられました。

ひーちゃんが２歳を過ぎて、生活に落ち着きが出たかと言われると、まだまだ大変な事の方が多いですが、私も情報を貰うばかりではなく、少しでも今悩んでいる人の役に立ちたいと思い、noteを始めようと思いました。

これから少しずつですがまずはこの２年間の出来事を書いていきたいと思いますので、どうぞお付き合いください。

次回はひーちゃんの妊娠中〜確定診断までを書きたいと思います。