マガジンのカバー画像

〜私と病気〜

30
2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
運営しているクリエイター

#胃瘻

#29 母と私の葛藤

気管切開の選択 呼吸状態が少し悪くなり、吸引での窒息事故などそろそろ気管切開の選択が出て…

#25 いのちの選択

呼吸苦ここ最近サチュレーションが85%前後という状態が続いていました。 かかりつけの神経内…

#24 お向かえさんの存在

時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…

#23 家族になるため成功率30%と闘った父

プチ喧嘩テーマパークで父に会ってから、父とたまに一緒にご飯を食べるようになり、病院受診の…

#22 父との再開

父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむ…

#21 居場所

誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行…

#20 母は無敵

母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好きだったお刺身も、私が嚥下障害になってから食べていません。 少し重い母の気遣い。普通に食べて良いのに。 本当の食事食べれなくなってからの私は、楽しみが失われた気がしています。 食べること、栄養が胃に送り込まれているので、生きてはいます。でも食べてはいません。 味わっていないのです。美味しいと思えない。 ただチューブから甘ったるいものが胃に送り込まれていくだけ。 私が今、何かを口にする機会

#19 サンタからのプレゼントはあまりにも残酷なものだった

2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の…