例の市役所福祉課のあの人のニュースの話を見て

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このリンクを貼るだけで大丈夫なのかな？
ちゃんと見れない場合は後日修正します。

市の職員がALSの方が文字盤でコミュニケーションしていることに対し、時間稼ぎですか？と言ってしまったあのニュースです。

上長である課長が、会見で、
「訪問時間が限られている中で、奥様やヘルパーの方も一緒に聞き取り調査をさせてほしいとお願いしたところ、『本人のことは本人に聞くのが筋でしょう。家族はあとで時間を取ります』と弁護士に言われたので、効率的な調査という観点から弁護士に対する抗議の意味であの言葉を言ったようだ」

〜中略〜

「そういう配慮が必要なことも承知しておりますが、介護する人の家庭環境も調査の一つであり、ALSという重度の患者の調査に長い時間をかけるのはどうかという理解だった」と説明した。

ALSという病気について、今更ここで説明する気はさらさらない。調べてくれ、と思うし、調べることで知ってほしい、とも思う。

進行性の神経難病の人たちにとって最も大切なのは時間。
何年か前までは、あんな暴言を言った福祉課の職員のように、
訳の分からない言い訳をした課長のように、普通に動けていた。
健常者であったのだ。

それが、なんかおかしいなぁ、痛いなぁ、しんどいなぁ、
と思って、病院に行って診断されて、
徐々に身体が動かなくなるという現実をつきつけられる。
時間は残酷で、
昨日までできてたこと、
何年か前までやってたことが
できなくなる、時間がかかる。

それを悔しい悲しいと思っている間にも少しずつ、少しずつ進行していく。
出来ていたことが一つずつできなくなる苦しみ。
そして、治療法がない苦しみ。

出来なくなったことが出来るようになるためには使える身体機能となんらかのツールや医療器具を組み合わせて工夫をしていく。生きるための工夫、人と関わるための工夫。

それを彼らは侮辱した。

彼らよりもっともっと大切な時間を使って、コミュニケーションを取っているのに、調査に長い時間をかけるのはどうか、と言った。

何度も言う。
何年か前までは、
同じように、あなた方と同じように、
動くことができたんだ。
仕事をすること、言葉を話すこと、呼吸をすること、歩くこと、出来ていたんだ。

障害者になるということなんて、
そんな人生、考えてもみなかったんだ。
歩くのに杖がいること、車椅子がいること。
会話をするのに、言葉を紡げなくなるということ。
そしていつか、呼吸すらできなくなるということ。

その現実と向き合いながら生きているということだけは知ってほしい。
そういうことを知っていてあんな言葉を当事者に言うことができるのだろうか。

障害を理解することは難しいかもしれない。なってみないとわからないかもしれない。
だからこそ、心ない言葉にたくさんたくさん傷つくことがある。

でもさ、子供の頃から言われたじゃない？
相手の気持ちになってみようって。

何年か後に必ず寝たきりになる。
呼吸さえできなくなる。
なのに意識ははっきりしている。

そう、なった時の気持ち、
考えてみてほしい。

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