子育て関連｜大橋ちよ

[コラム] 3/21は世界ダウン症の日：小学1年生の世界

3/21は『世界ダウン症の日』です。私達の設計図、DNA（遺伝子）は細胞の中にあります。その遺伝子は、細胞が分裂するときに染色体という形状になります。染色体は2本一組で、人の場合は23対あります。その21番目の染色体が3本になっているのがダウン症です。 21トリソミーとも呼ばれます。だから、3/21がダウン症の日なんですね。息子はダウン症です。 4月で小学2年生です！特別支援学校に通っています。今日は、小学生活がどんな感じか書いてみたいと思います

[コラム] 心臓病のある人の歯科治療について

息子 7才。下の前歯の変なところから歯が生えてきました。ダウン症の息子は成長がゆっくりで、乳歯が生えるのも遅かったです。で、いま大人の歯に生え変わる時期に突入しつつあるのですが、一向に生え変わる気配なし…とか思ってたら…。前歯のだいぶ内側から歯が覗いているのを発見したのでした。ここで問題。息子は心室心房中隔欠損という状態で生まれてきました。心臓の真ん中の壁の上下ともに穴が開いてたんですね。そんで、生後6ヶ月の時にその穴を閉じる手術をしました。心疾患

[コラム：子育て] 特別支援学校の授業参観に行ってきた

私の息子はダウン症です。今年小学生になり、特別支援学校に入りました。就学活動で奮闘したときの記事はこちら今日は授業参観があって、国語・算数の時間を見てきました。特別支援学校にもいろいろあって、視覚、聴覚、知的、肢体不自由などそれぞれの状態に特化した学校があります。その中で息子は知的障がいを対象とした学校に通っています。で、ずっと気になっていたのが国語・算数の授業。いったいどんなことしてるんだろう～！！というわけで、やっと見に行くことができました。

[コラム] 世界ダウン症の日2023：就学相談から小学校に入学するまでにやった手続きまとめ

3月21日は世界ダウン症の日です。 21番目の染色体が3本になっているのがダウン症だからです。 21トリソミーとも言われます。ダウン症について詳しくはこちらを。うちの6歳になる息子はダウン症です。なので、毎年3/21には息子のことを書くことにしてるんだ。ダウン症の子の子育てってどんなかなって、私も子が赤子のころによく調べて記事を読んだりしてました。未来の様子が想像できると少し安心する…という体験があったりして。だから、私が書くことで、誰かの役にたったら

今日は息子の誕生日。なのでちょっと息子のことを語らせてね。

今日は息子の6歳の誕生日です。息子が生まれたときのことを書いておこうと思ってメモっていたものを元に、第五話まで書いた記事があるんだけど、なんか途中なので放置しており…。日の目を見ずにこのまま葬るのももったいない感じの記録なので、よかったら読んでみてください。この記録が終わってる後の方がめっちゃいろいろ壮絶だったんだけど、メモとる暇なくて、どんどん忘却のかなたなのよね…。完全に忘れる前に書いておきたいなとは思ってるんだけど。 ※この記事のTOP写真はその壮絶絶頂

「カンブリア・ヒルズ」が完結しました

思いがけず長編になってしまった「カンブリア・ヒルズ」が完結しました。ここまで読んでくださったみなさまありがとうございます。ダウン症である息子が自分らしく生きていける社会ってどんなだろうって妄想していたらこんな物語になりました。とても難しいテーマになりました。自分の勉強不足も痛感しました。これは、私の妄想の物語です。だから温かい目でみてもらえると嬉しいデス。 ▼最終話はこちら ▼第一話はこちら

[コラム] 21トリソミーの息子と、自分中心に世界を回している娘と共に

　「子どもに教えられたこと」というお題が募集されているので書いてみようと思う。　（ちなみに、この話題からこの記事を見てくれた人にお伝えしておくと、これは普段、SFばっかり書いているアカウントです。） ◇　◇　◇ 　2016年の11月。私は第一子となる、男の子を出産した。　初めての出産なので、わが子を胸に抱いたらどんな気持ちかしら？どんなことを言ってあげようかしら？とか事前にいろいろ妄想していたわけなんだけど、想像をはるかに超えてくるのが世の常であり。　産ま

コロナってました…

実は2月中旬くらいからコロナになってたよ。今は隔離期間も終わり、家族全員元気に社会復帰しています。というわけで、私の経験したことが誰かの役にたつかもしれんと思って、経緯をまとめておきたいと思う。これは、2022年2月、オミクロン株のピーク時の出来事である。なお、行政の対応は、自治体によって大きく異なると思うので、これはひとつのケース…という程度に読んでくださいまし。 ※ちなみに、うちは東京23区内。 ◎娘の発症うちのコロナに始まりは、娘（3歳）が保育園でもらっ

[コラム] 3月21日は世界ダウン症の日

3月21日は国連が定める「世界ダウン症の日」。ヒトの細胞の中には遺伝子がある。遺伝子は染色体の中に入っている。ヒトには2本で1組の染色体が23対、合計で46本の染色体がある。このように染色体というは通常2本セットになっているのだが、ダウン症候群の人たちの21番目の染色体は3本になっている。故に21トリソミーとも呼ばれる。それで3月21日がダウン症の日なのね。うちの5歳になる息子も、ダウン症候群である。今日はダウン症を身近に感じてもらおう！という

[コラム] わたしの舞台裏

逆噴射小説大賞の三発目が降りてこないので、中休めとしてnoteのお題「わたし舞台裏」を書こうと思う。うちには3歳の娘と、4歳（まもなく5歳でダウン症）の息子がいる。こやつらとの暮らしの中でどうやって創作活動をしてるか。生活パターンは子の成長によって刻々と変化していき、常に上書きなので、恐ろしいスピードで前の状態が忘却の彼方へと追いやられていく。これは、未来の私のための備忘録でもある。朝。 7:00〜7:30起床私は超絶夜型なので人の親になっても起きるの

[コラム] 世界ダウン症の日

今日3/21は『世界ダウン症の日』だ。前にも書いたが、うちの4歳になる息子はダウン症だ。せっかくなので、今日はダウン症の息子を通して私がこれまでに体験したことや思ったことをまとめてみようと思う。 ※ちなみに、ここは普段SF小説を主に書いてるアカウントです。ダウン症とは詳しくはWikiなど見てもらうとして…。まずは簡単にダウン症とは何ぞやを説明したいと思う。ダウン症というのは、遺伝子疾患の一種である。人間の細胞の中には生命の設計図、DNAが入っている。 D

[コラム] 育児メモ

ちょっと息抜きに ========== 娘と一緒にトイレに入ると、「チッチ出たー！すごーい！」と大きな声で褒めてくれるの、嬉しいけど、公共のトイレではやめてほしい…。 ========== 息子よ。妹が手を洗っているスキを狙って、光の速さでトイレのドアを開け、便器のフタを開け、便器に手を入れようとするのをやめてくれ。 ========== 娘。💩の絵を見て「アイス！」と言った。母さんの心は汚れている。 ========== 【神々の遊び】保育園に息子を迎えに行き

[コラム] 子育てのアドバイス冊子。当たり障りなくしすぎると逆に当たり障る。

娘の保育園からのおたよりの中に2歳児を育てている保護者向けのアドバイスが載っている小冊子が挟まっていた。内容的にはありきたりなことで、平均的な2歳児の発育の特徴や、いわゆる “魔の2歳” とどう向き合っていくのがいいのか、などが書かれていた。それは行政が、子育てで悩む保護者のために、少しでも助けになればと思って作ったものかと思う。（保育園の人が作ったものではない）参考になることもたくさん書いてあるし、自分がやってることは間違ってないんだなとわかる部分もあって、私

RSウイルスがやってきた

先週半ばくらいから風邪っぴきだった子供たち。たぶんRSウイルスだった。たぶん…、というのは、RSウイルスの検査で保険が適用されるのが1歳未満までなので、それ以上の子はわざわざ検査しないで、「たぶんRSウイルス」という診断になるためだ。 RSウイルスというのは風邪ウイルスの一種で、2歳までにはほぼ全ての子が一度は感染するという、不可避ウイルスだ。 2歳以上になると、感染しても重症化することはあまりないんだけど、初めて感染した乳幼児や、高齢者、そして低出生体重児、心肺系

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