年明け最初の受診

今日は次女の受診がありました！

先月、つまりは年末の受診時には
こちらにも書いたかと思いますが…

「心房はまだ塞がってないけど、動脈管は塞がった」
「ミルク量が少なく、体重減少していたが徐々に増えてきた」
「やっと体重が問題ないくらいまで増えた」
「呼吸も安定してきた」

ということがあったかと思います。
ですが！
今日の結果は、3歩進んで2歩下がる状態。笑

「心房は状態変化ないけど、動脈管がまた開いてる」
ということでした！！

その結果というのが…
主治医が言うには「動脈管で塞がったのが、また開くなんてあんまりないことなんだけどなぁ…しぶといねぇ」とのこと。

ちなみに。
心房中隔欠損などは、開いていたのが塞がっても
そのあともう一度開いてしまうことがあると。

現に心房中隔欠損があった長女も
生後半年ほどの定期検査で主治医から
「もう塞がりそうだね。次には塞がってると思う」
と言われてたのに！言ったのに！苦笑

次行った時には「まだ塞がってないね」と言われ
その次で塞がったけれどその時に言われたのが
「心房中隔欠損の場合は一度塞がっても安心できなくて、もう一度受診へまた1ヶ月後くらいに来てもらう必要がある。その段階でも塞がっていれば、完治ですね。」
というお話がありました。
なんでも開いたりしやすい場所らしくて。

（結果的には塞がってたので、当時は安心しましたっ）

そんな感じなのですが次女の動脈管開存症は
新生児として生まれてきた子は
最初み〜んな開いているものなんです。

お腹の中にいた時は羊水の中なので
実際には肺で呼吸しません。

そのため動脈管が開いたままなんだとか。
（これ以上難しいことは調べてください。笑）

ただ出生後は自分で自発呼吸をするために
肺を使って呼吸をするようになります。

その段階で！
いや、早い子はお腹から出た直後から！

通常の場合はどんなに遅くても数時間。
または出生後数日間には動脈管は塞がると。

そして何か異常があって遅れた場合でも
3週間以内には塞がっているものらしい。

心房中隔欠損も大変ですが
動脈管開存症の方が大変だそうです。

それなのに！次女はやっと塞がったのに
また開いてしまったらしい…

上記にも書きましたが、通常動脈管は
「最初はみんな開いてるものだけど、後に塞がるべきもの」

一方で、心房に関しては
「どの子も通常最初からずっと閉じているべきもの」

だからこそ、なんだそう。

動脈管は開いた状態から閉じるから
一度閉じれば開くことはないはずなのに
開いてしまった。だから滅多ないこと。

さらに主治医の話は続きます。

「滅多にないことが起こっていますが…ここでもう少しお話があります。お子さんを保育園に早めに入れたりする予定はありますか？どれくらい育休を考えていますか？」

…ん？こんなこと普通聞かれない。
逆に言えば「保育園はしばらく無理な可能性があるかも」ってことよね。
ということがなんとなく、察することができた。笑

主治医へ聞き返します。
「もう保育園の申請は出してあります。今月は落ちましたが、毎月審査をして4月入園までやってます。でも先生のお話だと…場合によっては保育園無理な可能性があるということですよね？」

主治医も驚きながら答えてくれました。
「ママは本当に察しがいいですね…そうです。通常塞がったら開くことがない動脈管が開いているので、もし万が一このまま塞がらず、どんどん穴が大きくなる場合。動脈管は他の心疾患に比べてただの風邪でも重症になったり、感染症ももらいやすいため、その時は保育園へ入れることは赤ちゃんにとって相当な負荷なので、しばらくは入らないことをおすすめしたりしています」
とのことでした。

ちなみに、心房も少しも塞がる気配もなく
穴の開き方もペラペラと蓋が開いたりしまったり。
といったような具合の穴ではなく。
もう、ぽっかり綺麗に蓋がない状態で
開いてしまっている状態なんです。

基本的にはベテラン医師たちの見立てでは
このような開き方の心房は「閉じにくい」と。

次女はこの閉じにくい開き方・大きさも大きめ
であるということなのですが…

主治医より言われたさらなるお話が
「このままどちらも穴が塞がらず大きくなったりした場合は、少し水分摂取制限をする可能性があります。具体的にはミルクは減らせないので、麦茶や白湯を減らして。なるべくその場合はおしゃぶりで代用するなどです」
ということも言われてきました。

次女は体重減少が嘘だったかのように！

今ではミルク缶に記載されている
月齢に対する適正ミルク量以上飲んでおり
さらに回数も2回ほど多く飲んでます。

どちらかというと、いや普通に割と
飲み過ぎな部類に入っちゃう我が子。笑

でも、今のところは心臓に負荷が
かかっている様子もないので問題ないけど
このまま穴の大きさが変わらなくても
体が大きくなってしまう場合。

必然的に塞がっていない心臓が
体が大きくなるから伸びていき
結果的には心臓の穴が大きくなる。

そうなると少し水分量が多くても
それだけでも負担になる場合があると。

なので、できれば今のうちに
少しずつおしゃぶりを好むように
色々試してあげてくださいとのこと！

難しいと思ってたんです。笑

だって長男も長女もひどかった。苦笑

おしゃぶりも麦茶も白湯も
「おえ〜〜」って吐くかの如く
嫌っていたんです。ずーっと！

でも主治医も言ってたし。ダメ元で！
おしゃぶり用意したら、普通に使った。

もちろんダメな時もありますが
普通に使える時もあったので
これは買ってよかった〜！と感謝♡

今日からいっぱい使います。笑

結構ショックでしたが、前向かないと！
やれることやってがんばりますっ

皆さんも毎日生きていると
下向きたくなるようなことがありますが
一緒に前を向いてやるだけやってみましょう！

でも、本当にダメな時は
とことん休憩すればおけです♡