【3/30 世界双極性障害デー】双極性障害と働く
こんにちは、ちばまき（@chibamaki_）です。
本日3/30は、「世界双極性障害デー」です。双極性障害を患っていたと知られるゴッホの誕生日にちなんで、双極性障害に対する理解を深め、社会的スティグマをなくすことを目的に制定されたそうです。
それにちなんで、本日は【第9回世界双極性障害デー・フォーラム】というウェビナーが開催され、私も先ほど配信を視聴しました。
テーマは「双極性障害と働く」を考える、ということで当事者の方による座談会を中心とした内容でした。
そこで感じたことや学びのシェアと、自分自身の「働く」ことや近況、これからの未来について記録を残したいと思います。
双極性障害とは
双極性障害は、躁状態とうつ状態をくりかえす病気です。
気分の波は、誰にでもありますが、それが行き過ぎていて、極端すぎるのが双極性障害です。しっかり治療しないと、周囲を困らせたり、仕事や生活に支障が出たり、社会的信用を失うようなことにもつながってしまいます。
私も2017年に発症してから、入院や休職などを経験し、現在までずっと通院を服薬を続けています。
フォーラムに参加して
今回のフォーラムは、モデレータ、パネラーともに当事者の方が登壇され、4名の経験談を伺いながらの座談会でした。
印象に残ったことを残していきます。
順調な人だけじゃなく、今まさに悩んでいる人が登壇していた
経験者の座談会というと、すでに寛解していて、今は順調に働いていますという方が中心なのかなぁと勝手に思っていましたが、ちょうと数日前にうつの波がきていたというようば、今まさに体調がよくなくて悩んでいる方もいらっしゃったのが印象的でした。
今、私自身も波が落ちてきていて、なかなかに大変な状況なので、とても身近に感じられ、1人じゃないんだという気持ちになりました。
クローズとオープンで迷っている人が多い
これは非常に難しい問題だと思います。
障害・疾患を隠して就労することは、一見「普通」に働くことができていいのですが、つらいときにつらいと言えなかったり、本来の自分でいられないことに苦しさを覚えることもあると思います。
かといって、オープンにすることで、就活がうまくいかなくて、実際に100社応募したのに面接は数社しか通らなかったなどの経験談もありました。
また、障害者雇用だと、収入も低く、やりたい仕事ができない、という葛藤もあります。
自分や周りに嘘をつかない
クローズかオープンか、就労の話に関連して、こんな話もありました。
「クローズだと、選択肢は増えて活躍できる機会は多いかもしれないが、オープンにすることで、自分や周りに嘘をつかなくていいんです」
まさにその通りだなと思いました。
自分や周りに嘘をつかないということは、症状の安定にもとても大事なことだと思います。
私も、主治医の診察で、これ以上薬を増やしたくないなと「順調です」とごまかしてしまうことがありました。今思うと、それが原因で症状が悪化したかもと思うので、主治医には嘘をつかないのも大事なことです…！
自分の「合理的配慮」を伝える
職場で安定して働くために、「配慮してほしいこと」を自分の言葉で明確にまとめていらっしゃる方がいて、これは私もやらねばと思いました。
この4/1から、「合理的配慮の提供」が義務化されます。
障害福祉施設を運営する身としては、そんなの当たり前だろと思いますが、現実はそううまくいっていないからこその義務化だと思います。
ただ、それを受け身ではなく自分で「伝える」ということも当事者にとっては大事なことではないでしょうか。
こういうことが苦手である、こういう特性であるということを自分で理解することはもちろん、相手に伝えておくことでお互いにスムーズなコミュニケーションにつながると思います。
パネラーの方々も、この点がうまくいっているから今働くことができているとおっしゃっていました。
自分自身の「働く」について
パパゲーノに入ってから、5ヶ月が経つのですが、実はその間に何回か体調を崩しており、直近だと3週間ほどお休みをしていました。
大きなうつの波が年末あたりにあり、その後回復したと思ったらまたうつになり、と繰り返しているうちに混合状態と呼ばれる状態になってます。
そんな中で感じるのは、気分の波があるときはリモートワークが大変ありがたいということです。
1日の中で軽躁とうつが変化したり、気分はいいのに思考がネガティブ、体調がすぐれないが思考が止まらないなどの症状が出ているのですが、その際にちょっとしたことでイライラしたり、何かがトリガーになって不安感が強くなることがあります。
そういうときはちょっと一呼吸おいたり、一歩ひいて客観的に自分をみることでおさまるのですが、オフィスにいるとなかなかその対応が難しいので、家で一人でいることができると助かっています。
また、私はどちらかというと責任感でやらなきゃ！となってしまうタイプなのですが、「今落ちているこの状況と向き合うぞ」と一回腹をくくってからは、ちょっと辛いと思ったら一度離れる、むりだと思ったら断るなどを意識していて、その点も上司や同僚に配慮してもらっているのでありがたい限りです。
5年後、10年後の働く未来について
正直、数年後のことは考えていませんが、少しずつ前進して、より安定した状態になれたらな、そして、自分らしくいられる時間をより保ちたいなと思っています。
自分自身については、最近服薬に代わる新たな治療として、LAI（持続性注射剤）を試してみようかと思っています。
服薬だと1日の中で血中濃度が変化してしまうのを、1ヶ月に1度注射で投与することで血中濃度を安定させることができ、気分の波をコントロールする効果が高まるようです。
双極性障害の予防療法で一番大切なことは、病気のことを良く知り、受け入れて、自らコントロールしようという姿勢を持つことです。どうしても服薬を続けるのが難しい場合のため、昨年、1月に1回の注射で躁状態を予防できるアリピプラゾールの持続性注射剤の双極性障害への適応が認められました。
— 加藤忠史 (@KatoTadafumi) March 29, 2021
※効果は人それぞれですし病状によっても違うと思うのであくまでも私の話として捉えてください！
やはり、気分の波が激しいのが一番働く上で困難になってくるポイントなので、そこをコントロールできることが活き活きと働くために不可欠だなと思います。
ただ、「波がある上でどう働くか」を考えることも重要だと思っています。
自分がこういった特性を持った上で、どう社会や組織に貢献できるか。苦手なことからは逃げてもいいから、自分の強みを発揮できる領域で、どう活躍できるかを考えるほうがいいよね、とも思っています。
また現在、就労継続支援B型を運営していて感じているのは、福祉現場のDXやAIの活用による可能性です。
パパゲーノでは、利用者さんにチャットツールで作業の指示をしたり、質問を受けたりしているのですが、これによって、私がオフィスにいけずリモート勤務をしていても、ある程度の支援が可能だったりします。
利用者さんでも通所がつらいという人は一定数いると思うのですが、お互いリモートでもうまく運営すれば適切な支援を実現できるんだろうなと思っています。
…といろいろ就労B運営まわりのことは書きたいんですが、このあたりはまた長くなるので、別の機会にいたします。笑
ということで、とりとめなくなってしまいましたが、世界双極性障害デーに寄せて。
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