NF1とチャーリー

NF-1（神経線維腫症1型）と生活するチャーリーさん。 大人になってから自分の病気を知…

NF1とチャーリー

NF-1（神経線維腫症1型）と生活するチャーリーさん。 大人になってから自分の病気を知る。
  • 固定された記事

チャーリーさんと初note

こんにちは。お疲れ様です。 今日はどんな1日でしたか。 3回も書いたけど、いまさら自己紹介を。 なまえチャーリー これは、あだな 性別はないしょ 年齢もないしょ でもどっかでポロりする。 独身。 メンタルげきよわ。メレンゲのメンタル。　 チャーリー『さん』は自分自身を第三者目線で書いていくこともあるから。 自分自身をちゃんづけして呼んでる子、うん、そんなかんじ。 家族とってもかんわいらしい〜ワンコを2頭飼っている。なつっこくておりこうさん。 ふたりとも男の子。イケメン！

NF1とチャーリー

    • 脳血管解離性大動脈瘤が見つかるまで③

      そんなわけでMRIをとることにわけでね。鈍器で後頭部を殴られたような痛みがあるワシにとっては頭部MRIってのは拷問だった。 30分動いては行けず、さらにトンカチで頭を30間カチカチトントン、なんかの棒でゴーーーーンと鐘を鳴らすように響き渡る。 頭だけヘビーロック うぐゃぅぁーあーー ってなって時間が来て、 検査の報告を聞くと 『うん、なんかあるね。ちょっと危険かもしれないから造影剤検査をしましょう』 MRIの映像では血管がイモムシのようにぼこっとふくれてうねった血管が。 『ど

      NF1とチャーリー

      • 脳血管解離性大動脈瘤がみつかるまで②

        階段が上れなくなって、ぱくぱくして、なんとかその日は気で頑張ったんだけど、その日内科で『急いで大きな病院へ行ってください。くも膜下の可能性がある』といわれた。 は？？ 頭はまっしろで紹介状を渡された。 しかしその頃業務が忙しく、任された仕事が大きなものだった。 困ったことに休めないのだ。 当時公務員だったので『有給』ではなく『有休』。この有休をつかってある程度の業務をしたら有休2時間使いますという形で大きな病院へ。 しかし残念だからCT検査ではなにもなく、薬だけが渡された

        NF1とチャーリー

        • 脳血管解離性大動脈瘤がみつかるまで

          頭が痛い頭が痛いこんな日が続いた。 朝起きて立ち上がって歩き出した瞬間、仕事中、お風呂上がりなど。スポンジの上を歩くような感覚に襲われて吐き気を催す。 1番しんどかったのは、仕事中にトンカチで後頭部をぶん殴られたような衝撃が走ってゲロゲロに吐いた。 当時は任された仕事も多く、同僚上司もキツく相談がしづらく耐えていたんだけど、自分の仕事を休むわけにはいかないと思って頑張っていたら、限界がきた。 階段を上っていた途中に次の足がでなくなってしまった。残りの数段が上らなくて片足が上の

          NF1とチャーリー
        • 固定された記事

        チャーリーさんと初note

        NF1とチャーリー

          じわじわと始まり

          NF-1（神経線維腫症1型）を知ったのは社会人になって5年経った27歳のとき。 大学時代から首や腕に蚊に刺されたようなふくれがぽちぽちとあったけど、そこまで気にしなかった。 旅行先から帰る時に首が激痛すぎて気持ち悪かった。寝違えったんだろうと言い聞かせたが何日立っても熱がさがらないし吐き気が続いた。 内科の先生に首を触られ『リンパ節炎かな？それよりもこれはうまれつき？』とカフェ・オ・レ斑を指された。ふーんというような顔でその時は処方された薬だけ。 リンパ節炎と診断された首は、

          NF1とチャーリー

          じわじわと始まり

          NF1とチャーリー

          初の投稿

          元、教員のチャーリー。 こんにちは。 時系列はバラバラだけど、元気なうちにいろんなことを書いていかなくちゃとおもって。 あといろんな情報もほしいです。こんな第1回目の初投稿。

          NF1とチャーリー

          初の投稿

          NF1とチャーリー