【頸椎後縦靱帯骨化症】になった私の手術体験記【指定難病】

本

2020年、指定難病69【後縦靭帯骨化症】と診断された私ことゲルの首にまつわるアレコレと、この病気について知りたい人になにか参考になるならとこのnoteを書いています。もっとも、…

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3月21日　忘れたころに…（手術から587日目）

…ご無沙汰しております、ゲルです。月日は百代の過客にして…いや、そんな壮大な話でも無いわ。なんやかんやで手術からはかれこれ…いや何日経過してんだか分からんて…Excelで計算してみよ… え、587日？そんなに経つのかぁ… これくらい雑な記憶になる程度には、その後特に憂慮すべき症状なども無く元気に過ごしています。とはいえ、寒さが厳しくなったことが関係しているのか、軽度とはいえ「…はて、これは明らかに神経系のエラーだろな…」と知覚できる程度の異常は年末年始あたりか

8月18日入院12日目 (手術から7日経過）退院日

遂に…退院です。 8月11日の手術から7日…一週間で退院、看護師の皆さんもびっくりしてました。「たくましい…」「回復力が…」みたいな。曲がりなりにも首の後ろ…うなじの中央とでも言うのかを縦にスッパリ切って開いて、骨まで露出させての術式なので同様の手術をしてもらった患者さんって術後けっこう痛みとかで苦しんでる？難儀してる？みたいなのが定番だそうです。ところがどうだ、ゲルを見てくれ。「すごく…元気そうです…」そういうのいいから。さて、くだらないことはおいておいて最終

8月17日入院11日目 (手術から6日経過）

月曜日…遂にお盆が明けました（社会人感覚）。さておき、リハビリ。やっぱり医学療法士さん…でいいのかな、すごい。土曜日の私の運動の様子を見てて「ああ、この人はもっと運動強度を上げてもいいな」って判断したみたいで… ゲル「あれ、今日のメニューなかなかキテますね…」絶妙！息切れするほどキッツくないけど、きっちり筋肉動かすからじわじわ汗かいてくるし「あ、私まだまだ身体硬いのか…」って痛感するようなことも。着実に筋力その他で入院前のコンディションに戻しつつある日々。四

8月16日入院10日目 (手術から5日経過）

今日は入院初日からずっと一緒だった隣の患者さんが退院する日。私と同日でこの部屋に入って、あっという間の10日間でした。とても気さくで良い人、でも私よりずっと重度の症状を抱えていたので日々の動作ひとつひとつがとても大変そうだった…それでも辛い表情一つせず笑っていた… 強い人でした、いや、強くあろうとする人でした。自分はどうだろう、少しはあの人みたいになれるかな。なんて思いながら、せっかくなのでエレベーターまでお見送りして。その人「また会いましょ…いや、会ったらマズ

【閲覧注意】今回の手術で切った場所、こんな感じ【開いたら見えるぞ】

いや、ほら、苦手な人もいるでしょ？切った場所が開かないように縫う代わりにホッチキスみたいのでバッチンバッチンと…なんかこう…ムカデっていうかゲジゲジっていうか… ちゃんとタイトルで警告したからね！！私もう悪くないからね！！では…うなじフェチの皆様、どうぞご堪能ください。（いねぇよ）だから言ったじゃねえか！！燕尾服みたいな襟足だって！！（そこじゃない）なんやかんや100…じゃないわ、10cmくらいは切ったのかな？（※設計やってるとセンチって単位は使わないので、基本ミリで

8月15日入院09日目 (手術から4日経過）

リハビリも嬉しい話ですが、今日は私が待ちに待った日…すなわちシャワー解禁の日！！私の中に眠るしずかちゃんのDNAが猛るのですよ… 「浴びさせろ…さもなくば…私はもう…理性を保てない…ッ！」…いやもうそれしずかちゃんじゃねえよ。小咄はそれくらいにしなさいな。というわけで、ようやくシャワー浴びることが出来ました！！今までガーゼみたいなシール？でカバーされていた首の裏の傷も遂にその姿があらわに！！ ※さすがに苦手な人もいるかと思うので、別の記事にします。ああ…行き

8月14日のハイライト

■オーライザー完成しました〜！今回のHGガンプラ「ダブルオーライザー（GNソードⅢ）」パチ組みも楽しくゴール。ちなみに… ●術前→ダブルオーガンダム（と武装） ●術後→オーライザーで組んでみたけど、このやり方で正解だった… オーライザー組んでいて終盤には首から上腕にかけて痛みが出てきたから。精密作業はまだ負荷が高いみたい。ガンプラで自分のコンディションを【測る】みたいな？割といけますよ（笑）そしてダブルオーライザー堪能。墨入れしたい…せめて墨入れしたい…！■明

8月14日入院08日目（手術から3日経過）

ぎゃああああああ！?！?！！！…あ、すみません油断してました。ちょっと遠くのものを取ろうと左手を付いて右手を伸ばした瞬間に首裏の傷に久々に吠えるレベルの痛みが…あだだだ… まだこの姿勢のように首肩で姿勢を維持するのは早い様子です。傷口パックリ御開帳したかと思ったわ…（そう簡単に開いてたまるか） …気を取り直して、術後3日。さすがにドン引きなので写真は撮りませんでしたが、抜け毛がギャグみたいに凄かった。朝の身支度、歯磨きしたりヒゲ剃ったり顔洗ったりした時に「…髪

8月13日のハイライト

■回診に来た執刀医の先生（以下、医）とゲル（以下、ゲ）の会話ログより医「こんにちわゲルさん、その後調子はｄ……だ、大丈夫です？？😨」ゲ「あ、こんにちわ！…？大丈夫ですー😊」　　（PC片付けつつゲームのセッティングしながら）医「痛く…ないです？😨」ゲ「ええ、痛いっちゃ痛いですけど…😅」医「普通だったら、まだそんなに動いたり出来ないから…💧」ゲ「あー、そうなんですねー。お陰様でデスクワーク程度は行けそうですー😁」医「（マジかぁ…って顔しながら）無理せず慣らしていって

8月13日入院07日目（手術から2日経過）

あの手術当日から私の体内に点滴やら薬液やらを送り込んでくれたカテーテル君が遂に退役となりました。戦友のように思っていたので感謝やら色々がひとしおです…ありがとうマイカテーテル…（もう何を言ってるのか分からない）。今夜からは新しいカテーテルになりますので、また夜にはぶっすりと刺されるのですがここの看護師さんたち腕がいいのでほぼノーミスで開通してくれるから楽ってもんです。そして昼食のまーおしゃれなこと！紅茶とか付いてきちゃって素敵なランチですよ病院食だぞコレ…うめぇうめぇ

後縦靭帯骨化症についてだらだら書く

で、改めて今回私がゲットしちゃった…もとい罹患した…でいいのかな、頚椎後縦靭帯骨化症という病気がどんな症状だったりするのかとかを引用まみれでご紹介いたします。眠くなるようなむやみに長い文章かもですがそこはご愛嬌ということで… まずは難病情報センターの記事から引用 6. この病気ではどのような症状がおきますか？頚椎にこの病気が起こった場合に最初にでてくる症状として、首筋や肩甲骨周辺・指先の痛みやしびれがあります。さらに症状が進行すると、次第に痛みやしびれの範囲が拡がり、脚

手術のリスクとか

ただの日記書いてても大した参考にはならないわけで。順序は逆になりますが、忘れる前に私が今回受けた術式におけるアレコレを… ◆神経症状の悪化これについては長期的に観察する必要があるので、あくまで今現在の話として術前と術後において神経症状の悪化と思われるものは無し。今回やった椎弓形成術で、脊柱管の中で脊髄の定位置がずれたり形状が変形することで発生（特に私の場合は上肢…腕周りにその可能性がある）する症状が懸念要素ではありました。場合によっては腕が肩より上に上がらない…

8月12日入院06日目（手術翌日）

率直に言って痛いです（笑）そりゃそうだ、首の後を縦にスパーって切って開いて中をいじってんだから、痛くないほうがおかしい。むしろこんな鈍痛で済んでるほうがおかしいのでは？って感じではある。ここでもう一度今回の手術をおさらいしてみましょう… こんな感じ。椎弓っていう部分を真ん中でカットして、観音開きした状態でチタン製の治具？で戻らないように固定するそうな。動画で説明してるサイトがあったので引用します。（脊椎手術.com より）椎弓形成術おおー分かりやすい！！私の

いざ手術！そして…

9時、嫁ちゃんに見送られつつ手術室へ。ドラマで見たことあるなーって感じの天井のライトなどを眺めつつ、私を乗せたストレッチャーは手術台の横に。そこで心電図の電極やら酸素マスクやらテキパキと装着されました。本当に手際が良いというか「すごいなー」に尽きる。なんてったって指示がさっぱり聞こえない。要するに指示が無くてもやるべきことがもう分かってる、みたいな。例えがおかしいけど、F1レースでタイヤ交換のためにピットインするけど、ものすごい速さで交換しちゃうときのアレ？そんな

【頸椎後縦靱帯骨化症】になった私の手術体験記【指定難病】

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3月21日 忘れたころに…（手術から587日目）

8月18日 入院12日目 (手術から7日経過）退院日

8月17日 入院11日目 (手術から6日経過）

8月16日 入院10日目 (手術から5日経過）