【25Leaders】林優子さん（認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ） CCJA2021

全国の地域社会に貢献する女性リーダーを称える「チャンピオン・オブ・チェンジ日本大賞（英語名称：Champion of Change Japan Award；略称CCJA)」５回目となる本年度の募集には、全国各地から203名もの応募が集まりました。一次審査を経て選出された25名のリーダーをご紹介します！

林優子（はやしゆうこ）

認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ　理事長

1959年兵庫県生まれ。1979年神戸山手女子短期大学芸術科卒業。次男が生後6ヶ月でドラベ症候群を発症、2004年「ドラベ症候群の研究治療を進める会」設立。執筆、講演、ぽっかぽかコンサート開催。「きよくん基金助成」設立。「ドラベ症候群のQOL向上のためのデータベース」構築。2013年障害者ランナーに伴走ランナーをマッチングしマラソン大会参加を支援する「特定非営利活動法人ぽっかぽかランナーズ」設立。

活動をはじめたきっかけ

次男が17歳の頃（現在27歳）成人になる頃から車いす生活になることを知る。短命と言われていたが、医療の進歩のお陰で生きられるようになってきて現れた症状で、原因は不明。思い出作りにマラソン大会に出場し、障害者の参加の少なさを感じた。校内マラソン大会を開催している特別支援学校が多い中、卒業後は個人で伴走するしかなく機会を失っており、健康維持と社会参加の場の提供と共に共生共存の啓発をしたいと思った。

活動の成果

・知的障害の方は現在18名、ファミリーマラソン（3キロ）完走を目指すところから始めますが、フルマラソンにチャレンジする方もおられます。初めての場所、たくさんの人の中でパニックになっていた方も、ルールを守って参加出来るようになっており、親も子も自信を持てるようになっています。
・当法人では「足こぎ車いす」を現在24台保有しており、利用者は33名です。支えがあれば立てるようになった方、歩けるようになった方など、身体機能改善を目の当たりにしています。利用者からはトイレの便座への移動が楽になった、介助者からは入浴介助が楽になったなど、生活面での向上にも役だっていると聞きます。
・現在2名の大学生が青少年社会貢献認定事業として、ぽっかぽか共生マラソン大会事務局のリーダーとなり、活動してくださっています。自ら積極的に行動するタイプではなかったけれど、チャレンジしていきたいという気持ちになったそうです。

今後の目標

ドラベ症候群は木漏れ日や縞模様を見ただけで、何時間もけいれんが止まらない難病です。聖憲が6ヶ月で発症してからは、発作を恐れ引きこもる生活が始まりました。それでも発作は容赦なく襲いかかり、脳症になってしまいました。笑わなくなった聖憲を見ていると、なんの楽しみを与えてやれなかったことが悔やまれました。ドラベ症候群の研究をして欲しい、成人の頃になると歩行困難になっていく症状を少しでも緩和したいという思いがあります。
たくさんの方からいただいた支援をその方々に返すのではなく、病気は違っても障害者が希望を持てるような活動を今後もしていきたいと思っています。
自分の足でゴールが目指せるぽっか共生マラソン大会を全国から足こぎ車いすユーザーが集うような大会に育てたいです。
また、障害者が親亡き後も、地元で自分の人生を楽しく終えられるように、発作のある方でも安心して利用できるグループホームを作りたいと考えています。

コロナ禍の影響

飲食を伴う交流会や講習会を中止し、マラソンに特化した練習会のみ開催とするなど活動を縮小しました。
発熱などの風邪症状のある方はもちろん、飲み会やカラオケでドンチャン騒ぎされた方にも練習会の参加を遠慮していただいています。
コロナ以前は雨天時もアリーナで出来る時間走やシャトルランや風船バレーなどを行っていました。足こぎ車いすの練習ならアリーナでも問題ないのですが、室内での激しい運動は禁止のため、練習会自体を雨天中止としました。
参加してきたマラソン大会は、ほとんどが中止となったために、練習会の延長として、マラソン大会体験会を開催し、雰囲気を味わってもらいました。
第2回ぽっかぽか共生マラソン大会は蜜を避けるためのコースの延長や、受付やスタート時間を部門別にずらすなど、安全に考慮し準備を進めていましたが、緊急事態宣言発令のため、やむを得ず中止としました。現在は第3回開催の準備を進めています。

第五回 チャンピオン・オブ・チェンジ日本大賞 表彰式
◆日程　2021年12月10日(金)19:00開始
・プレ・トークセッション：19:00～19:30
・表彰式：19:30～20:30
・アフター・トークセッション：20:30～21:00
◆アクセス　YouTubeで生配信します。参加費無料。
◆参加視聴
表彰式のご視聴・ご取材をいただける際には、公式ホームページの事前登録フォームよりお申込みください。
事前登録を頂いた方に、配信先のURLをメールでご案内いたします。
https://forms.office.com/r/Z5mkS2uXSh