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息が吸えない

今年5月だったか
胃癌退院後
重症筋無力症の難病を
何も知らない
勉強もしない
胃癌の先生が

とにかく運動しろ
動け動けとうるさかった

頭にきた私は
動いてやろうじゃないか!
むかつく医者だ!と
なりながら
まんまと乗せられ
動きまくって
しまった

結果、呼吸筋が突然
半分くらいしか動かなく
呼吸が浅くなり
カハッ!カハッ!
呼吸が吸えなくなる

そのまま呼吸筋が止まり
そうになり焦った

なんとか半分だけ
止まって
また動き出した様で
思いっきり
息が吸える様になり
窒息をまぬがれた

その後先月、
ご飯を作ろうと
手すりを
つかまりながら
動いた時に、同じ事が!

そして今日ベッドで
スマホいじって
特に動いてないのに
なった!

今回はまだ治ってなく
喉が半分くらいのまま
息が吸えず苦しさが
ずーっと続いている

おかしい…

このままではいずれ
早くに喉に穴を開ける
気管切開?嫌だ!

話せなくなる!
完全寝たきりになったら
一年と命はもたないと
言われてるのに…

母は肝臓癌と肺癌で
あと数ヶ月で死ぬ

私はもしかしたら
窒息になれば
母より早く死ぬかも
しれないんだ

気管切開も嫌だ
完全寝たきりになって
数ヶ月で死ぬなら

母と同じで
何もしなくていい

息子に聞いてみたら
気管切開か確定はしてない
でも自分がしたい様に
すればいいと思う

高校生の頃は
寝たきりでもいいから
生きていて欲しいと
言ってたのに

随分大人になったね

ありがとう

気管切開し
完全寝たきりになり
食事も出来なくなり
数カ月で死ぬか

気管切開し
寝たきりだけど
少しだけ動けて
食事は出来て
我が猫の世話を
出来るか

後はこのまま放置して
今日か明日かも
しれない寿命を待つか

気管切開したら
言葉が話せなくなる
食べれなくなると
何も出来なくなる

A L Sの人達を
見てるのが辛いから
同じ様になるのが
多分怖いんだと思う

主治医には元気です!と
ずーっと誤魔化してきた

気管切開しましょうと
言われるのが嫌で

でもよく思い出したら
この難病になった時、
その年と翌年にも
同じ事がなり
死にかけたんだ

そう考えると5回目

次はどうなる?
酸素飽和度も90%しか
ないから自宅酸素ずっと
吸っていてと往診の先生に
言われてたけど
めんどくさくて
さぼってた

特に息苦しさ
感じなかったから
大丈夫だろうと思ってた

でも呼吸筋は弱ってたんだ

今更気づいた

段々と息が
吸えなくなってきてるんだ

筋肉の難病はだいたい
10年生きればいい方と
ネットで書いてたけど
13年も生きてこれた

自分でも覚悟してたけど
まだまだ生きれるんじゃ?
とも思い始めてたのに

だから弁護士に!と思い
勉強も始めてたのに

なんだ
やっぱり無理なんだ

まぁ余命が
今日かも明日かも
しれませんと
言われてきたんだから
それを思えばすごい事

でもやっぱり
あと10年も生きれない
んだろうなぁ

いつ窒息するんだろう

重症筋無力症の先生に
話したら、気管切開と
なるんだろうなぁ

嫌だなあ話すの

でも放置してても
いつ窒息するか
分からない

早く話して、
気管切開して
完全寝たきりになり
数ヶ月で死ぬか

寝たきりで少し
動けて数年生きるか

気管切開は私にとって
一か八かなのだ

数ヶ月で死ぬか
幸い食べれて
数年生きるか

放置してたら
もう数分後に死ぬかも
しれないのだから
これが一番厄介

息子が早めに先生に
話した方がいいとなった

息子が就職出来て
出ていけば、
側にいない息子の
助けはないので、
確実に
私は窒息で救急車も
間に合わないで死ぬ

もういつ就職決まるか
分からない状態なので
時間が本当にないのだ
だから早めに話した
方がいいとなったのね

明日は土曜で休みか
今日先生がいた曜日
だったのに〜

遅かった…
また月曜日に
電話してみよう

先生にずーっと
隠していたことを
話すのも勇気いるなぁ

どうなるのかな
やっぱり
気管切開になるのかな


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