フォアザ・家族

突然に体が動かなくなった女の子、葉月ちゃん。

脊髄に腫瘍ができ、ある日突然首から下が動かなくなりました。
首より下が麻痺しているため、痰の吐き出しや食事も介助が必要であり、
人工呼吸器使用の為、気管切開をおこなったため声が出せなくなりました。

両親と弟がいてどこにでもいるようなご家族。

葉月ちゃんも小学生で病気が分かったときは、とてもショックで一番泣いただろうと思います。

それでも彼女は「家族優先」で日々を過ごしているようです。
自分が辛くても、家族のことを常に気にかけています。

そんな中で葉月ちゃんがいったことば

「笑ってればいい」

この言葉には、色んな意味が込められていると思います。

・笑ってさえすればいい
・笑えば楽しくなるから
・笑えば周りもたのしくなるから

自分にはこういった形に聞こえていました。

それに葉月ちゃんを介護するご両親の気持ちも壮絶と思います。

この子だけ苦しむのが見ていられないから、一緒に・・・
痰の吸引もこまめにしないと窒息するから、ねぶそくにもなり、
「寝てていい？」と本音を言ってしまうご両親。

それを言ってもすぐにとてつもない後悔が残ります。
子の命を見捨てようとした、自分のことを優先しようとしたなど
ご両親も本音を言うと休まる時がなかったと思います。

それに・・・いつどうなるかわからない

この恐怖は一生消えることのないもであります。

今現在の葉月ちゃんの腫瘍はおおきくなることもなく、本人も
「変わってなくてよかった」というように、病状に左右されることなく家族で過ごせています。

動画の中でもあるように、お母さんは「少しでも小さくなってほしかった」
「他に腫瘍を取り除く方法はなのか」など元の生活を見るのが親です。

現状、治療法がなくあっても抗がん剤を新しいものを試験的に試してどうなるか？というのが現実でした。

小児がんに関しては、治療法も薬も不明のものが多く、とても厄介な病の一つでもあります。

そんな中でもなんでもこなす葉月ちゃんが「笑ってさえいれば楽しいことがたくさんある」言いました。

そう！！そうよ！！

治療がつらい、自由にできないとおもいますが、笑って過ごし楽しむ。

失敗しても何度でもトライしていけばいいのです。

その失敗がいつか笑い話になる日が必ず訪れます

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このYouTubeをみて、自分の息子の神経芽腫と似ていたので記事にしました。
辛い中でも笑ってさえいれば楽しくなる。

自分も忘れかけていたことでもあるので、我が子にもたくさん笑ってもらい、楽しいことをたくさん残していきます。
そして、苦しんでいるご家族全てを楽しんでもらいたいので、自分ももう一度心に刻んで、精進します。