病気に対しての考え方を改めて思う

神経芽腫と診断されてからもうすぐ2年が経過しようとしています。

そして本退院して8ヶ月が経ちました。

ありがたいことに月一での外来受診で過ごせることに本当に感謝です。

ありがたい中に・・・

以前にもお伝えしたとおもいますが、「神経芽腫ステージⅣ」「予後不良」

こう告げられたときから今も完全に安心したときはありません。
そして長い闘病期間はこれから先もわすれることはありません。
むしろ絶対に忘れてはいけないことであると思っています。

月一の外来受診は良くなった証はもちろん、祈る日ともなりました。

毎月のひやひや・また悪さしていないか目に見えない労力が止まることなく続く日々です。

ある一言が引っかかって・・・・

「予防接種受けにいくようなもんでしょ」

この一言に自分は？？？とはいぃぃぃい？？？

外来受診をこんなに軽く言われたのがどうも悲しくてたまりません。

確かに寛解し移植後も大きな問題もなくここまできてるからそうかも
けど完全に意識を絶ってしまうのは違う！！

気にしすぎでは？？
考え過ぎなんでは？

言われるかもしれませんが、現実リスクが高いんです。

今までにも同じ神経芽腫で闘病してた子が旅だったりしてるのを見て他人ごとにできないし、気を抜くのが不安で仕方ない。

それだけ自分の中でこの約２年命を間近で見てきたから、そんな簡単に片付けられたのが見過ごせませんでした。

寛解は本当にうれしいですししんどい治療もないのがありがたいです。
簡単に片付けるのではなく、そこから「命の大切さ」をぜひ考えてほしい

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「退院」で終わりではなく、小児がんを経験しそこからが新しい生活です。

神経芽腫を知って我が子が闘病し、それをなかったことにはできない。

風化させずにしんどかった息子に敬意をもって接していきます。

自分も何ができるか、伝えていく・その人・その子に何が最善かを
この先ずっと追い求めいきたい。