選択肢があってないのと同じ

ドラッグロス／ラグという言葉の意味です。

海外では、承認され実際に使われている薬のこと
それが日本じゃ承認（使えない）されていない薬が「143品」ある。

つまり簡単にいえばこうである。

143個の選択肢があるのに日本は使ってはいけない

この「143品」の内訳は、どの病気のものとか、どれくらい効果があるものかとも詳しくは分かりませんが、これだけの未来を無条件に取られてるという捉え方をしてしまう。

・この薬があれば・・・
・まだ生きれたのに・・
・海外まで行かずに治療できたかも・・

海外では、薬によってどれくらいの効果がでているとかが発表されており、薬によっては、「半数以上効果あり」などと一定の効果があるにもかかわらず、日本では使うことができない。

国に事情があるのかもしれない
金銭的なことなのか

どれが本心なのかは分かりませんが、これは「悲しい」

使ってる人が実際に効果がでてるのに、それを見てるだけなんてはキツイ

この143品目の中に、「神経芽腫」に効果のある薬もあると思うと、当事者家族としてさらにキツイ。

ユニツキシンも数年前でやっと承認され保険適用までたどり着いたもの

それだけ承認→使用までにたどり着くのは、年単位での時間がかかることがよくわかる。こればっかりは、一人でどうこうなるものではないですが、実際に治療してる方々にとっては、死活問題です。

レモネードスタンドも、研究・開発などに少しでも役立ててほしいという意思であります。その一部の活動が、一つの薬のために使ってもらえる、開発するために使える、時間が生まれるとなればと思いみなさん行動されている

どうか！！どうか！！

もう少しだけ、もう少しだけでも治療されている当事者とその家族がどれだけ薬や治療を望んでいるかを実際に見て、感じてほしい。

まったく進んでないとかやる気がないということではなく、その中には「開発段階」「開発中」というのもあると思います。

素人目線
一当事者家族目線

にはなりますが、「開発スピード」「承認スピード」を加速させるところではないかと、個人的にくみ取っています。

身近であれば、「新型コロナワクチン」が分かりやすい。

パンデミック（世界的大流行）で世界中で死者や患者が増えた。
そこから考案→研究→開発→治験→承認→使用まで驚異的な速さでした。

実際の患者・使われる人数がかなり多かったら速かった
逆に、少ない人数だったら即使用までに至らなかったかもしれない。

いまの「ドラッグロス／ラグ」は後者の必要な人数がいないから即必要とまでいかないと捉えてしまいます。

これは、人数やお金の問題ではありません。

人の命がかかっている

命に多い・少ない・大小は関係ありません！！

一人間の些細な叫びとお願いです