彼女のALSストーリー
昨日ご紹介させていただいたアメリカのALS患者団体の一つである団体名「Her ALS Story（彼女のALSストーリー）」のホームページを見ると、みなさん若いのに頑張っているな、と自然に応援したくなります。同病者としては、なおさらです。
みなさんも是非クリックしてみてください。メンバー全員顔写真付きで紹介されています。こんなに多くの若い女性患者が戦ってるのです。（Our Stories） 彼女たちがおススメの日頃実生活での便利アイテムのセクション（ALS Life Hacks）も好感が持てます。特に女性の方は共感できるのかもしれません。
アメリカには実に多くのアドボケーツといわれる患者支援団体があります。気がつくだけでも８団体あり、その他ファンドレーザーとして活動する小規模の団体も含めると少なく見積もっても計20～30の団体が存在すると感じます。
ALSアドボケーツ（Advocate）とはどういう意味でしょうか？
2022年3月19日の当方の記事でも紹介させていただきましたが、擁護し支援するのがAdvocacy ですが、具体的には、政府に対し治療法の早期開発や早期アクセス、福祉制度を求め、一方で実際的な患者支援を行うための多くの支持者を集め活動をする団体を指します。
彼らはは患者から会費など集めません。
団体同士協力し合って活動し、政府やFDA、病院、製薬会社、研究者、ケアギバーと連携している様子が窺えます。
日本だと団体同士で摩擦や紛争が起きそうですが（あくまで想像です）、患者数が１万人（アメリカの１/３）の日本もこういったアドボケーツ団体が、3つ４つ存在しててもよさそうだと考えます。
さて、Her ALS Storyの話に戻します。
日本でも我々患者の中には若い方、女性の方も多く存在する理解です。彼女たちの活動に共感できる方も多いのではと感じ、共有させていただきたいと思いました。
この団体の設立者であるリアさんと団体の存在について数カ月前、イーライリリーのサイトで知りました。イーライリリーは米国の研究開発型製薬会社で、現在VRG50635というAIによるALS新薬を開発中で、現在、オランダで治験が進行中です）。当方マークしています。
VRG50635の情報収集目的で同社ウエブサイトを見ていたところ、リアさんを紹介するビデオをみつけました。
ビデオでリアさんは次のように語ります：「わたしは29才ですが、4年前にALSを発症しました。ALSは誰でも発症する可能性があります。だから治療薬の開発が必要なのです、この病気は孤独です。だから他にわたしのように若い女性の患者とつながりたいと思ってこの団体を立ち上げました。今現在50名以上の35才前に診断された仲間がメンバーになっています。我々は新薬を長々待ってる時間がありません、だから全員で声を上げる必要があるのです」。
やはく新薬が出来て彼女たちがもとの社会生活に戻れるようになって欲しいです。もちろん我々も。
イーライリリー社が開発を進めるVRG50635も期待したいです。VRG50635については後学の為にも別途いつか書いてみたいと思います。
バイデン大統領がALS法を立法するに至った背景には多くの患者支援団体の精力的なロビー活動がありました。日本でも第２、第3のALSアドボケーツ（患者支援団体）が存在した方がいいのかもしれません。
以上です、
当記事の情報の源泉と関連する過去の記事：
Her ALS StoryYoung women revolutionizing how to end ALS
『毎日新たにALSと診断される人は6人』日本では毎日6人の人が新たにALSと診断されます。4時間半毎に１人診断されています。 上記のような表現は日本では見られませんが、インターネットで米国のサイトを…
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