見出し画像

自分が難病になった これからどうする

好酸球性多発血管炎性肉下種症(EGPA)発症から
約10ヵ月が経過。
発症当時の経緯や今に至るまでの体調の推移、
治療投薬内容等、
闘病記として記録していこうと思う。
どんな病気かはこちら→ https://www.nanbyou.or.jp/entry/3877

初投稿ということでまず今現在の体調はといいますと、
プレドニンは1日5mg
痛み止めは相変わらず切らす事は出来ない
当初測定不能だった左手の握力は14㌔まで回復

遠出や時間のかかるお買い物以外は車椅子のお世話になることもなくなった。2週間前に2回目の免疫グロブリン大量療法で入院して
一番つらい左手の鬼のビリビリがちょっと
マイルドになり 足の裏の感覚がなんとなくはっきりした気がする。1回目の同治療の時は全身症状がいろいろありすぎて どこが悪くて何が良くなったのかわからなかったが、
今回2回目の治療は明らかに感覚の違いを感じられて
これはもしかしてよくなるかも!とこの病気になって初めて希望が持てた所です。

発病当時は聞いたこともない病気だし、
なにより難病というカテゴリーに
意味が分からな過ぎて不思議なほど楽観的でいられた。
半年後位には仕事復帰かな?
1年くらい経ったら元気になってるんじゃない?
そう簡単には行かないぞと思い知らされたのが恥ずかしながら結構最近でして、何の疑いもなくただ純粋に元気になるんだ!と思っていた自分アホだなと思う今日この頃です。
次回からは発病のきっかけ、あの時なにがあったかをボチボチ振り返っていきたいと思います。