34歳　難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告②

2日目の投稿。
事の発端はほんと急だったな。手術してから７年は探りさぐりやってきたし。もちろん定期検診もきちんと受けてきた。
それでもつい先日、なんか体調悪いと思いながらいつもの定期検診（20200307）の日程も近かったらあまり気にしないようにしようと。
実際の検診でも特に変わりないからいつもどおりで大丈夫と言われて「考えすぎかな？良かった。」程度にか考えなかった。
そりゃ問題ないって言われたらまぁ気にしないよね。
でも実はそれが間違いでその2週間後に体調は急激に悪くなった。

腹水がみるみる溜まっていく、お腹は出るのに全身痩せてく、歩くのも辛くて電車の中でも倒れそうになる。

これはまずいと思って緊急で外来行ったけど主治医がいないからできるのは採血とって薬の量を増やすだけ
（本当に長時間待って意味なかったと思う）

もちろん、良くならなくて2日後に今度は主治医のいる日にまた外来に行った。採血検査も悪いしCT見ても良くない。
そこでの先生の一言も強烈。「どうしましょうか？」
いや知らねぇよ。この状況で判断こちら？とりあえずその日は帰宅したもののもちろん良くならないのね。（20200327）

なのでまたすぐ4/8だったかなに新しい薬を試すために入院。大体5日間くらい。ちょっとは利尿で気持ち楽になったけど退院してすぐまた腹水が溜まる。
苦しくて辛くてこれはもう抜きたいと思い、再度入院してCARTの実施。 （2020426）
（※CART お腹にドレーン刺して腹水を抜く、必要な栄養素だけを後で点滴で戻すというもの）

これもあとから聞かされたけどそこの病院ではMAX4000mlしか抜けない決まりがある。
その時はもう10000mlとか溜まってるから全然楽にならないのよ。針刺す時とか間違えるし。そんなこんなで抜いてもらって退院。

僕は移植用の八王子医療センターにもかかっていたのでいよいよ移植を検討ということで、八王子医療センターにすぐに外来に行く（20200430）

この病院には肝移植の権威の先生がいるし、コーディネーターさんもずっと連絡取ってたからすごい安心感があった。なんとなく聞いてみたらどうにかなるんじゃないかなと思って外来に行ったのを覚えてるな。