2020年5月の記事一覧
34歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告③
そうして何となく軽い気持ちで移植外来の方に診察を受けに行ったけど、実際にそこで受けた話は衝撃だった。
「ここまで悪くなる前に気づく事はできなかったの？検診には行ってたんだよね？」
とてつもなく神妙な面持ちでそう話す先生に驚きを隠せなかった。移植待った無しという状況はなんとなく覚悟はしていたものの、生体肝移植すらもう手遅れ。
完治には脳死肝移植しかない。
※移植には2種類あって親類から肝臓の一部
34歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告②
2日目の投稿。
事の発端はほんと急だったな。手術してから７年は探りさぐりやってきたし。もちろん定期検診もきちんと受けてきた。
それでもつい先日、なんか体調悪いと思いながらいつもの定期検診（20200307）の日程も近かったらあまり気にしないようにしようと。
実際の検診でも特に変わりないからいつもどおりで大丈夫と言われて「考えすぎかな？良かった。」程度にか考えなかった。
そりゃ問題ないって言われたら
34歳 難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告①
今日から日記を出来る限り書いていこうとおもう。noteをこういう使い方してよいか分からないけど、同じ境遇な人とかいたら参考になるかなと思って。
初日なのであらすじも簡単に
27歳でバッドキアリ症候群（100万人に1.2人がかかる）になって地獄をみて、入退院を繰り返し、沖縄にいって外科手術でなんとか対症療法で大丈夫と言うとこまでたどり着いた。その後のリハビリがクソしんどい。
29歳で社会復帰、ポ