難病の日・2024年5月23日

「難病の日」は、毎年5月23日に設定されています¹³⁴。これは、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が登録したものです¹²³⁴。

この日は、難病やその家族が直面する困難に光を当て、理解を深めるための大切な一日とされています¹²⁵。また、難病の日記念イベントも開催され、患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的とされています¹²。難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません¹。この日を通じて、難病についての理解と共感を深め、支援の輪を広げることが期待されています。

ソース: Bing との会話 2024/5/23
(1) 5月23日は「難病の日」 - 一般社団法人 日本難病・疾病団体 .... https://nanbyo.jp/anniversary/.
(2) 5月23日は難病の日 - 埼玉県. https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/nanbyo/nanbyonohi.html.
(3) 難病の日 - 福島市. https://www.city.fukushima.fukushima.jp/hokenyobo-ns/kenko/iryo/nanbyo/2024nanbyounohi.html.
(4) 「難病の日」について – 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会. https://nanbyo.jp/nanbyoday/.
(5) 難病の日とは？5月23日の記念日の意味を解説｜今日は何の日. https://bestcalendar.jp/articles/2415.

難病は多種多様で、その数は非常に多いです。以下にいくつかの例を挙げます¹²³⁴：

1. パーキンソン病：脳の特定の部分が徐々に損傷し、手足の震えや動きの遅さなどの症状が現れます⁴。

2. 全身性エリテマトーデス：自己免疫疾患の一種で、体のさまざまな部分が炎症を起こします⁴。

3. もやもや病：脳の血管が狭窄または閉塞し、新たな血管が形成される疾患です⁴。

4. 多発性硬化症：中枢神経系が攻撃され、視覚障害、麻痺、失調などの症状が現れます⁴。

5. 重症筋無力症：神経と筋肉の接続部分が攻撃され、筋肉の弱さや疲労感が現れます⁴。

6. IgA腎症：腎臓の小さな血管が炎症を起こし、腎機能が低下します⁴。

7. クローン病：消化管のどの部分でも慢性的な炎症を引き起こす疾患です⁴。

これらは一部の例であり、実際にはさらに多くの難病が存在します。2024年4月（令和6年4月）現在、指定難病とされている疾患は418種類あります²。それぞれの難病は、その原因、症状、進行速度、治療法などが異なります。難病の患者やその家族は、日々の生活や治療に向き合いながら、さまざまな困難に立ち向かっています。難病の理解と支援の輪を広げることが、社会全体での課題となっています。

ソース: Bing との会話 2024/5/23
(1) 指定難病 ｜厚生労働省 - mhlw.go.jp. https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html.
(2) 指定難病・特定疾患一覧表（難病の患者に対する医療等に .... https://carenote.jp/nanbyou/.
(3) 難病・指定難病の病気を調べる - EPARKクリニック・病院. https://fdoc.jp/byouki-scope/type/incurable-disease/.
(4) 希少疾患・難病リスト | メディカルノート. https://medicalnote.jp/diseases/minor.

難病と一般的な疾患の主な違いは、その発病の機構、希少性、治療方法の確立度にあります¹²⁴⁵。

• 難病：難病は、発病の機構が明らかではなく、希少な疾患であり、治療方法が確立していない病気（長期の療養が必要）を指す場合に使用されます¹²⁴⁵。難病は令和3年11月1日に6疾病が追加され、その数は338疾病となっています²。

• 一般的な疾患：一般的な疾患は、より一般的に発生し、その原因と治療法が比較的よく理解されている疾患を指します。これには、風邪、インフルエンザ、高血圧、糖尿病などが含まれます。

さらに、難病は「指定難病」と「非指定難病」に分けられます¹²⁴。指定難病は、難病の定義に加えて患者数が18万人に達しない、または人口の0.142％未満の疾病を指し、客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立しているという要件を満たす必要があります²。指定難病との大きな違いは、国が医療費の負担をしてくれることです²。指定難病は、難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき、医療費助成制度の対象となります²。

これらの違いを理解することで、難病に対する理解と共感を深め、支援の輪を広げることが期待されています。

ソース: Bing との会話 2024/5/23
(1) 難病とは？指定難病との違い、医療費助成・申請方法など解説 .... https://works.litalico.jp/column/incurable_disease/001/.
(2) 指定難病と難病は何が違う？｜教えてお医者さん. https://www.oshiete-oisha.com/info/intractable_disease.html.
(3) 難治性疾患と難病との違いを教えて - note（ノート）. https://note.com/umedical/n/n665c0afc84df.
(4) 『難病』と『障害者』の意味の違いは？例文と使い方を解説 .... https://j-t-s.jp/5900/.
(5) 指定難病と難病の違いとは？違いを解説 | 違い辞典. https://chigai.jp/designated-intractable-and-intractable-diseases-difference/.