ムスコの就学②療育手帳を申請。なくても生きていけるけど。

ひさしぶりの投稿となってしまいました。
4月に家族全員でコロナになってしまい、しかも同時じゃなく家庭内ドミノ倒し感染で2週間以上閉じこもり生活となり、いろいろと大変でした……

そのときのことは気力があれば記事にします(今はない)

今回は、就学に向けてムスコの療育手帳を申請しに行った話です。

どうして申請を？と聞かれる

市の発達支援課の窓口で申請したときも、児童相談所から日程調整の電話が来たときも、当日の面談でも聞かれたのが、
「今回申請をされたのはどうしてですか？何かきっかけがあったんですか？」
ということでした。
「就学を見据えて」と言うと「ああそうですか」って感じで。
自治体によるかもしれませんが、うちの自治体は手帳とか診断がなくても医師の見解のみで支援が受けられます。支援級にも支援学校にも入れます。
児童精神科の主治医の先生も、診断名とかは本人が必要だと思ったら書きますけど大切なのは何に困っててどうしたらいいかってことですからね、というスタンスで、今までムスコについては診断という診断はなく、「発達が遅れている」「療育や支援が必要である」というフワッとしたものでした。
療育手帳も、市役所で話を聞いたときには「親御さんが必要だと思われるのならどうぞ」という感じで。
たぶん、ハッキリと診断名や知的障害の程度が示されるのに、抵抗のある親御さんが多いのだと思います。わたしも、抵抗感がゼロかといえば嘘になります。

名前がつくことで楽になる

子供の発達段階に障害という名前がつくこと。
確かにウグッとなるし、このまま育てば普通になるのではと信じたい気持ちも消せないのが正直な気持ちです。(普通というのはいわゆる世間一般のイメージ通りの子供ってことで、そんなのは単なるイメージにすぎないとわかってはいても。)
でも、今でも、ムスコには支援や加配がついていて、その説明をわたしは各所に言葉を尽くしてしているわけですよ。
たとえば歯医者さんで「発達に遅れがあって、知らない人や歯を触られることに抵抗感が強いかもしれません。周りに人が多いとご迷惑になるかもしれませんのですいている時間をお願いします」とか。
たとえば外出先で「マスクをしてください」と言われたときに、「ちょっと感覚が過敏でマスクができなくて、調子が良ければ3分くらいならつけられるんですけど、今はダメみたいで、すみません。咳エチケットは教えてますので」とか。
今は親が横についているから説明して回れるけれど、これからムスコが生きていく上でずっと横について回るわけにもいきません。

そんなとき、「療育手帳を持っているので」と説明したら、割とすんなり「理由ありの子なんだな」とわかってもらえるのではないか？と思うんですよね。

ムスコが1人の時も、手帳を持っていればそれがわかる。

これは、親の感情より何より優先すべきことなのではないかと思うのです。

判定が出ました

新版K式発達検査は1年半ぶり2度めです。
前回は病院で、わたしの膝の上で受け、心理士さんの前では発語はゼロでした。
今回は、「一緒に来てくれるかな〜」と声をかけられて、スッとわたしから離れて別室へ。(びっくり)
あとで聞いたのですが、検査途中まで順調にやってて、途中で部屋の外の足音が聞こえて「ママ！」となって集中が切れてしまったらしいです。(実際は職員の方の足音)
それでもすごい。
大進歩！

判定は、「この年齢でできることを100とすると50程度」とのこと。
本人が面白がってわざと間違ってバツになった項目もあるそうですが……
75を切ったら手帳対象らしく、50は中度判定、という説明でした。

使えるもんは使い、もらえるもんはもらう

自治体によって違うかもしれませんが、中度判定では税控除があり、特別児童扶養手当の対象にもなるとのことです。(軽度だとならない)
あとは障害者手帳に準じる各種割引。
我が家、夫が障害者手帳持ちなので、その辺は慣れたものです。ガッツリ使わせていただきます。
付添一名も無料とかが多いので、施設によってはわたしとムスメも含めて全員無料とかあり得る。

あとは税控除だけど、一般的に収入の多い方の扶養に入れた方がお得なはずなのですが、夫はすでに本人が特別障害者控除を受けてるんですよね、この場合どうなるのかな？わたしの扶養の方が良かったりして？
機会があれば誰かに聞いてみよう……

特別児童扶養手当については手帳が発行されてからの手続きになるとのこと。

これで、いわゆる「中度知的障害」ってことになるのかな。
こうやって名前がつくことで、親の心はやっぱり揺れますが、ムスコの生きやすさを最優先に、これからもいろいろと進めていきたいと思ってます！

支援学校の見学の日程も決まり、いよいよ就学準備〜って感じになってきました！
がんばろ。

ちょっとコロナ療養のストレスで抜毛進んじゃってメンタルよろよろなので、放デイ探しお休みしてしまってるのも、何とか進めないとだなー。