父のことを書き、気持ちを楽にする⑤

2年前、難病の進行性核上性麻痺(しんこうせい かくじょうせい まひ)の診断を受けた父
①転びやすくなる
②しゃべりにくい
③飲み込みにくい
④寝たきりになる
⑤痴呆症状が現れる
など、有病率が人口10万人あたり10～20人程度と推測されている病気.
まぶた難病(眼瞼麻痺)と前立腺肥大も抱える.

2022.2.25現在

血尿がでた.早朝母から病院に行きたい連絡あり.
無理やり仕事調整し、実家へ.

父はとうとう歩けなくなっていた.
進行が早すぎてついていけない.
横たわりながら母におむつを替えてもらっていた.
今後、寝たきりになるだろう.
褥瘡など気になるが今は想像できない段階.

昼にリクライニングベッドが運ばれていた.
車いすは明日来る予定.
安心材料.ご関係者の手配の早さがありがたい.

まず、車で30分の病院へ行こう.

歩けないから、室内から車まで「おんぶ」.
身体の力が抜けている65kgの父はとても重く感じる・・・
やっとのことで車に座らせることができた.

車に乗ってから、忘れ物があることを
父はうまく言葉で表現できなくもなっていた.
さぐりながら、何とか準備完了.

病院に着き、借りた車いすを車間際に置き、
おんぶせずに乗せて院内へ.
ここは比較的スムーズにできた.

麻酔しての検査の結果、内臓損傷や異常でなく、
尿管にいれたステントが無くなっており、
尿管が傷ついたから、らしい.

麻酔後の父が少し落ち着いてから車に乗せる際、
うまく乗せられないでいると・・・
看護師さんが手伝ってくれてひと安心.

帰宅到着後、
車から家の中へ「おんぶ」でベッドへ.
行きと帰りの出入りの違いを実感する.
外から室内へ入るほうがもっと大変.
身体が持たないことを実感.
これは理屈じゃない、
やった人でないと分からないのだと実感した.

母も姉も無理だ・・・
姉が送迎する際、母と二人でどうやって家～車の
行き来ができるだろうと考えてしまう.

明日来る予定の車いすで
室内～玄関～車をやりくりすることしかできない.
玄関段差、屋外段差に脱着スロープを
用意しなくては・・・.

状態進行に合わせてできる事をするしかない.
一方、杖や歩行器で歩けていた時に覚悟していた
「転倒」リスクがなくなったことに
不幸中の幸いのような安堵を覚える.

3か月くらい前、要支援1だったのが
今日いただいた連絡では
要介護3程度まで一気に進む方向で
行政関係者が手続き中と知る.

納得がいく・・・

難病の進行に驚きながら、
ショートステイや施設入所をはじめ
宅内おむつ替え等サポートの利用ができる介護認定だ.

以前より落ち着いて事態を受け止めている自分が居た.
父と母が望む「在宅でいける所までいきたい」気持ち.
以前より大らかに見ていこう.
自分に余裕がない時は、当たり前のようにぶつかるよ.
いつだって親と子は世代も価値観も違うんだから.

無理に働きかけて予防保全のような行動はもうしないよ.
改めて・・・できることしかできないのだから.
これだけは・・・
ケアマネさんはじめ関わる介護関係者の皆様を
どうか自分たちを支えてくれる協力者として見て欲しい.

ごちゃっと色々確認した1日となった.