準備万端での診察日

一昨日の話ですが…
半年ぶりの、
赤ちゃん時からお世話になってる、
次女ちゃんの小児科診察。

愛知県医療療育総合センター中央病院

珍しく（初めてだろう）、
夫が休みを取って付き添うと入ってくれました。

尿酸値の検査も、
どうだろう？
小6？中1？以降していないからかな？
（6〜7年次女ちゃんは行けてない）

診察の前日には、
予め予約しといた車椅子を社協に取りに行き、
準備万端で臨み（挑み？w）ました。

撃沈…。

車椅子を引き取りに行く時、
『明日は水野先生の診察があるから、
車椅子を借りてくるね。
あっ、診察は行けたらだからね』
と話していたからか（一度だけ）、
夜になるにつれて、
独り言を何やら話していて、
『行かない、行かない』と叫び出した次女ちゃん。

思い出したように、
何度も何度もね(⌒-⌒; )。

おそらく、
出かけたくないのだろう。

無理強いはしたくない…
病院に行けなくなるのは避けたいし。

夫には直接、
先生の話を聞いてもらいたかったのだけど、
（私の話は聞こえないみたいで）
結局、いつも通り、
私ひとりで病院へ向かうことに。

（最後の予約時間枠だが、
3組しか見かけず。空いてた。）

半年前から現在までの、次女ちゃんの様子を報告。

🟠入浴する回数が増えた
🔵多少動くことが増えた
🟡ヘルパー利用を開始した
🟢ヘルパー利用後の自分でしたいという思いが少し出てきてる（小さな事）
🟣自分で動くことが戻ってきたら、入浴時のシャワー浴びが長くなった（遊んでる）
🔴自分でCD付けて歌うようになった（以前は当たり前にやっていたこと）
などなど。

前回の診察でも言ってましたが、
20歳くらいになると、
落ち着く子が多いと。

幼稚園・保育園から高校までの15年間の教育期間が終わり、
就労という生活に変化して、
それに対応できない子も少なくないようです。

ウチみたいに、外へ出なくなるってことですか？と質問したら、
普段連絡のない人から電話があると、
そういう話ばかりとも。

うちは引きこもりだけど、
この時期は大切な時であるともおっしゃってた。

日常的なことを話していたら、
『ダウン症の人って、好奇心旺盛な人が多い』
とか、
『親のいうことは聞かない子が多いですね』
とも。

ある程度話せる子だと、
自分の望みを伝えやすいが、
次女ちゃんはほとんど話さないから、
望みに気づいてもらえず、
イライラして、泣き喚く？みたいな現在。
親目線でこうかな？と思うものは、
必ずしも本人の気持ちと一致してないから、
反抗的…親のいうことを聞かないってことなのかもなぁと思ったり。

健常者だとしても、
話しても親に伝わらないこともあるから、
（親の望みやエゴ）
その点は、障害のあるなし関係ないことかもね。

水野先生が最後にぽつり…
『18歳、19歳は、もう大人だし』

この言葉、
夫にきいたもらいたかったわぁ。

次はどんな報告ができるかしら。