【ひかり介護サービス｜代表取締役 野田真由美】さんとの対談 ＃1
こんにちは。鍼灸師の東です。
今日は「ALS、難病の方々を中心とした重度訪問介護サービス」を提供している【ひかり介護サービス｜代表取締役 野田真由美】さんとzoomでお話ししました。
野田さんとは初めてお会いしてから一年半ほどになりますが、お仕事についてほとんどお話をしたことがなかったので、一度きちんとお話をしてみたいなぁと思っていました。
では、対話の記録です。
ALSと呼ばれる原因不明の難病『筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）』
【筋萎縮性側索硬化症とは】
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん痩せて力がなくなっていく病気といわれています。
ALSは、筋肉が痩せて力がなくなる病気のため、一見すると筋肉そのものが弱っていく病気の様に見えますが、実際には、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどるための神経（運動ニューロン）だけが障害をうけると言われています。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきますが、その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通と言われています。
ALSは、１年間で人口10万人当たり約１～2.5人の方々が新たにこの病気に罹ると言われています。平成26年度の特定疾患医療受給者数によると、全国で約9,950人がこの病気をわずらっていると言われ、徐々に増えていると言われています。
野田さんは、2010年に発症したお母さまのALSと向き合い、2020年1月16日にご逝去されるまでの約10年間に渡って、24時間介護をなさって来たと言います。
その介護生活の様相は、私が文章にするには、どのように書いても、想像しても描けません。経験を経ていない未熟な想像力では、人を傷つける誇大な妄想になってしまいそうです。
ただ、言葉の端々に見える多くの戸惑いを感じました。
全てが初めての経験。
ものすごい速さで進行していくALSという病気への戸惑い。昨日できていたことが、今日はできなくなる。発症から僅か2年で呼吸をするために必要な筋肉が働かなくなってしまうため、執行猶予は2年。発症がわかった段階から、呼吸器の装着の有無を問われるなんて。
制度のこともわからず、次に何をすればいいのかわからず、明日はどうなるのかはわからず、誰に何を相談して、誰が助けてくれるのかわからなかったといいます。
それでも野田さんは、過酷な状況においても諦めず『希望を持って待つ』という光を求め続ける強い信念を曲げませんでした。
ALSにまつわる多くの経験をされたからこそ寄り添える、患者家族と働く人の気持ち。
野田さんの経験談はこちら【経営者の志：ポッドキャスト｜207．野田真由美さん（有限会社ひかり）前編（12分4秒）・後編（12分6秒）】にあります。一度聞いてみてください。
最後に、『プロの患者はいない』との一言が、医療従事者として考えさせられました。
追記
野田さんのご主人様が運営するシュークリーム一つから始めたお菓子屋さんの『ソワメーム』さん。
グルテンフリーで無添加なお菓子。美味しかったのでしょうね。以前、2種類の焼き菓子セットをお土産にお持ちしてから、某母乳マッサージ施設の院長先生のお気に入りになってました。
知らぬ間に中野まで買いに行ってましたね笑。違いは、分かる人にはわかるのよね。
今回も読んで頂きありがとうございます。ISSEIDO noteでは、東洋医学に関
わる「一齊堂の活動」や「研修の記録」を書いています。どんな人と会い、どんな体験をし、そこで何を感じたかを共有しています。臨床・教育・研究・開発・開拓をするなかで感じた発見など、個人的な話もあります。
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