【ひかり介護サービス|代表取締役 野田真由美】さんとの対談 #1
こんにちは。鍼灸師の東です。
今日は「ALS、難病の方々を中心とした重度訪問介護サービス」を提供している【ひかり介護サービス|代表取締役 野田真由美】さんとzoomでお話ししました。
野田さんとは初めてお会いしてから一年半ほどになりますが、お仕事についてほとんどお話をしたことがなかったので、一度きちんとお話をしてみたいなぁと思っていました。
では、対話の記録です。
ALSと呼ばれる原因不明の難病『筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)』
野田さんは、2010年に発症したお母さまのALSと向き合い、2020年1月16日にご逝去されるまでの約10年間に渡って、24時間介護をなさって来たと言います。
その介護生活の様相は、私が文章にするには、どのように書いても、想像しても描けません。経験を経ていない未熟な想像力では、人を傷つける誇大な妄想になってしまいそうです。
ただ、言葉の端々に見える多くの戸惑いを感じました。
全てが初めての経験。
ものすごい速さで進行していくALSという病気への戸惑い。昨日できていたことが、今日はできなくなる。発症から僅か2年で呼吸をするために必要な筋肉が働かなくなってしまうため、執行猶予は2年。発症がわかった段階から、呼吸器の装着の有無を問われるなんて。
制度のこともわからず、次に何をすればいいのかわからず、明日はどうなるのかはわからず、誰に何を相談して、誰が助けてくれるのかわからなかったといいます。
それでも野田さんは、過酷な状況においても諦めず『希望を持って待つ』という光を求め続ける強い信念を曲げませんでした。
ALSにまつわる多くの経験をされたからこそ寄り添える、患者家族と働く人の気持ち。
野田さんの経験談はこちら【経営者の志:ポッドキャスト|207.野田真由美さん(有限会社ひかり)前編(12分4秒)・後編(12分6秒)】にあります。一度聞いてみてください。
最後に、『プロの患者はいない』との一言が、医療従事者として考えさせられました。
追記
野田さんのご主人様が運営するシュークリーム一つから始めたお菓子屋さんの『ソワメーム』さん。
グルテンフリーで無添加なお菓子。美味しかったのでしょうね。以前、2種類の焼き菓子セットをお土産にお持ちしてから、某母乳マッサージ施設の院長先生のお気に入りになってました。
知らぬ間に中野まで買いに行ってましたね笑。違いは、分かる人にはわかるのよね。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?