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3年ぶりの卵アレルギー負荷試験を通して気付くことが多すぎて書ききれないけれど書きます。

今年はnoteにもう少し集中して取り組みたい!と
思っています。

書く頻度もそうですが
内容も自分の中でレベルアップさせていく所存。
どうぞ宜しくお願い致します。

さて、先日新年早々我が家にとっては
ひとつ大きなイベント(ではないけれど)
小学3年生の娘のアレルギー負荷試験へ行って参りました。

実に3年ぶりのチャレンジでして
むすめも年長から3年生と
体も心も大きく成長しているため
チャレンジすることにいろんな想いがあった中での取り組み。

結果としては
ゆで卵白 0g摂取から0.25g摂取可能という
成果を上げまして、大躍進です。

食物アレルギーは乳児期の乳児湿疹がきっかけで
離乳食を始める頃に違和感が募り
色んなお医者さんを回り
血液検査で判明したので、お付き合いは9年。

負荷試験もこれまで
卵・小麦・大豆・乳 を経験してきました。

今回負荷試験を彼女と向き合いながら
期間を空けたことで気付くことが
たくさんあったので、ここにも記録します。

あくまで
いち、食物アレルギーの子供を持つ母としての
見解なことはご了承ください。

食物アレルギーに対しての研究や治療法は
常に進化していますが、現在根本的な治療薬があるわけではありません。

食物アレルギーへの対応の仕方は
まったく食べない(完全除去)
もしくは、少しずつ該当食品を摂取しながら
どこまで食べられるのかをみていく、のみです。

少しずつ摂取していく方法を取るためには
まず血液検査にて判断し、実際に医療機関にて
経口負荷試験を行い、その結果を元に
医師の指示に従い家でも行います。

1歳の頃から定期的に負荷試験は受けて
卵以外は順調にクリアしてきましたが
卵(卵白・卵黄・オボムコイド)
ほんと!しつこい!!
血液検査の数値もほぼ横這い、、

しかも摂取すると
口の粘膜から全消化器に全反応するので
痒み、吐気、嘔吐と
小さな子供にとって負担が大きい。

母として、何が正しいのだろうと
結構悩みました。
それは今もわからないところがあります。

食べられるようにするために
辛い思いをすると分かっていながら
(負荷試験は症状が出たらストップするので)
チャレンジをさせるのが良いのか

年齢と共になくなっていくことが多いとは
言われているので、そこまで気長に待って
血液検査の数値を見て負荷試験のタイミングを見るのか。

実は前回6歳の冬の試験で
相当苦しい思いをしたので
トラウマになってしまい、3年空いたのがあります。

ここで反省したのは
私が主導で試験を受けていたということ。

あの時は、小学校入学前であり
色んな書類を提出する必要もあったこと、
できれば入学前に解除できると良いなということ。

もちろん、本人はいつだって卵という
未知の存在に憧れがあります。

けれど、結果を意識しすぎて
ちょっと大きくチャレンジしすぎたかもしれません。

その時は0.25gをギリギリクリアして
0.5g摂取にチャレンジして
リタイアしたのです。

そうすると、本人の記憶に残るのは
苦い思い出だけなんですね。
0.25をクリアできたことよりも
食べたら吐いちゃう、しんどい、という
気持ち。

それ以降、卵に対する過剰な反応は
母子共に強くなっていたと感じます。
もちろん、命に関わることなので
慎重にはなりますが。

負荷試験は終わり方の見極め方がむずかしい。
きっとそれは先生もそうなんだと感じます。
だから娘と先生との信頼関係も大切だと強く思う。

それが、今回本人が
そろそろ負荷試験受けようかなと。

やっぱり卵が食べてみたい。
1番食べたいのはオムレツ!
あとは、お弁当に入る卵焼き
あとは、プリン!オムライスも。

おかあさん、たまごっておいしい?
食べてみたいなぁー!

本人の前向きな気持ちが
試験に向き合わせてくれました。

今回、
全部受け答えは本人にちゃんと任せる。
先生や看護師さんと娘が最初に話して
わたしはあくまでサポート要員。

最初診察時には0.5g摂取からやってみようかとはなったけど、実際その量の卵白を見て緊張。
0.25gに変えて欲しいと伝える。

0.25g摂取後、頑張ればもう一段階
摂取量を上げられたけど、
体の違和感は確かにあってギリギリでもある。

どうしよう、先に進もうか。
でも、今回はここでやめる。

全部彼女の意思で言葉で伝えていく。
先生も、そうだね、それが良いと思うよ
よく頑張ったねと。

0.25gという数字はオムレツを食すためには
とってもとっても長いんですが

彼女にとって欲しかったのは
確かな自信でした。
負荷試験を通して、ここまでは食べられるんだということ。

気持ち悪さはあるけど、お腹痛いけど
今回は吐かなかった!!
と、いうのは本人にとって
ものすごく大きなこと。

この自信が、家での負荷(まずは
同じ量の摂取を繰り返して、少しずつ負荷を増やします)の流れに大きく繋がっていくと思います。

彼女が生まれた頃に比べて
アレルギーがあっても買い物や飲食店利用は
だいぶしやすくなりました。
これはとっても有り難いことです。

給食も、本当にありがたいことに
市と学校と栄養教諭や調理員さんのおかげで
細やかな対応をして頂けています。

こういったひとつひとつの流れがあって
彼女のチャレンジしたい気持ちは
生まれてきたのも確かだと感じます。

今回、前向きなプラスの意識がないと
本当の意味で前に進めないのだなと
改めて気付かせてもらった試験。

0からオムレツはすごく無謀に思えちゃうし、
気持ちが折れちゃうけど
0.25からのオムレツは希望が見えてきた。

焦らずにひとつひとつ無理しすぎずクリアして
いつか一緒にオムレツを食べる日は
きっと母、泣いてしまう。

当たり前のように何でも食べられる私には
いろんなことが足りなかったきがする。
うん、本当に。

だけど、一度だって
なんでわたしだけアレルギーなの!
なんて言わなくて
ただ自分の持つ特性を受け入れて
できる限り克服していこうとする娘からは学ばさせてもらっています。

だから、母ももっとドーンと構えて
支え、伴走していく次第です。

2023年もよろしくお願いいたします!

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