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サフネロー14回目

どうも、あーやのすけです。
くっそ暑い中受診してきました。

皮膚科

まずは皮膚科。
脂肪織炎は減らず増えず、蕁麻疹が久しぶりに出た事を報告。

蕁麻疹は様子見て落ち着くのであれば大丈夫だけど、出るなら薬は続けた方がいいね〜ということでそのまま継続。一応飲んでる意味あるのね…。笑

そのまま珍しくステロイドの話に。
といっても内科で減量進んでるんだねー、減ってどう?っていう確認。
内服薬は内科にお任せスタンスな皮膚科なので。

内科

いつもの採血と採尿と、前回咳がひどかったので念のための胸部レントゲンをやって診察。

まず最近の体調、咳は薬でコントロールしていること、関節痛はサフネローが切れて来たであろう時期からぶり返してきていること、メトトレキサートの副作用の吐気がなかなかひどいこと、皮膚症状は変わらないことを報告。

先生からはまず検査結果の話。
レントゲンはメトトレキサート開始時と大きな変化がないので大丈夫とのこと。
採血はCRPがメトトレキサート開始後ゆるやかに下がっていっていたのに、やや上昇気味になっているのは最近の体調不良を反映しているんじゃないかと予想。

そして、メトトレキサートに関しては吐気の副作用が強いが、今最低量でまだ効果が出ているとは言えない状況であること。
なので別の薬に変更して様子を見てみるか、消化器への副作用の心配がないメトジェクトに変更して増量するかどっちがいいですかと提案されました。

前回受診時にも、ステロイド減量して関節痛がぶり返すようであればメトトレキサートを増量したいという話が出ていたので色々考えては見たものの、副作用が落ち着いてくるのであればそのまま内服で増量を考えたかもしれないけど、強弱はあるものの毎回胃部不快感や吐気があってこのまま慣れることはなさそうだから内服での増量はさらに辛くなりそうだから却下。
今回提案のあった、別の内服薬に変更してみるというのにちょっと正直惹かれたものがあったものの、内科的には最低量で効果がまだ発揮できてない状態かもしれないけど、脂肪織炎が少しずつではあるものの柔らかくなってきているから、少しは効果が出てきている可能性があって、それを別の薬に変更した時に効果がうまく出ないならまだいいけど、炎症が悪化することがあったらそれこそ嫌。
今効果が出てきているかもしれないメトトレキサートを続けたいけど、副作用でしんどい。ちょっと週一で頑張って自己注射にすることで、今の吐気からおさらばできてかつメトトレキサートも増量できて恩恵も受けれるかもしれないならメトジェクトにチャレンジしてみたいということで、メトジェクトを導入することに。

ただ、今日は院内の在庫がないとのことで。笑
次回受診が4週後なので3週は吐き気止めを強化して、今までのメトクロプラミドをノバミンに変更。
3週は頑張ってメトトレキサートを内服。
4週後の受診時にメトジェクトを1回外来で練習して、自己注射開始していくことに。

「あーやのすけさんなら1回やったら大丈夫でしょう!」って先生言い切ってたけど、正直いうと自分に打つのは初めてですからね⁉︎笑
とりあえず、次回まで心の準備しておきます。苦笑

サフネロー14回目

ということでいつものサフネロー。
検温の最中に、処方箋差し替えとその説明をしに先生が処置室きてくれたのです。
ですが、いつも以上に早口な上に診察中の話を知らないと全くわからない説明をして再び診察室へ戻って行った先生。
先生が去った後にその場にいた外来の看護師さんに「ごめん、先生早口すぎて何説明してったかわからなかったから、どういう話だったのか教えてもらっていい?」とまさかの逆に看護師さんに説明することに。笑
確かに早口なんだけど、めちゃくちゃハッキリ話をされる先生なのでめっちゃ聞きやすいと思っていたのはもしかして私だけ…?疑惑が出てしまいました。笑
(普段の診察は多分自覚されてるのかゆっくりハッキリ話すように心がけている感がすごい出てる。)

14回目は今のところ何も問題なく。いつもの頭痛も酷くない、というかほぼないので逆に不安。笑
いつもは頭痛が引いて来た頃に関節痛も改善されてくるのに、頭痛なしで関節痛が少しずつ楽になっていくの変な感じ。

整形外科

そして最後に整形。

第一声は「お?痛いって??」…内科のカルテ見たんですね!笑
改めてステロイド減量があったからか、サフネローの効果が切れてきた先週から体痛いことを報告。
今回は、最近痛みがそんなになかった足関節も痛みが出てきていること、でも腫れはないし、2年前にステロイド増量するまでは痛みがあった箇所ではあったので、多分それが復活しちゃったんだろうなーと考えてたことを伝える。
先生、最初関節触りつつ(え、痛い関節増えたの??)って反応していたけど、ステロイド増量前に痛かった箇所だったと言ったら「確かにそれは関係ありそうだね」と納得してた。

あと、メトジェクト導入を報告したらびっくりしてた。そこまではカルテ見れてなかったんですね!笑
皮膚に少しずつではあるけど効果の出てるメトトレキサートを続けたい、でも吐気なくメトトレキサート増量できる方法がそれしかなかったから…と伝えると「吐気に関してはトラマールの副作用もあるかもしれないけど…そうきたかー。」と言われたので、吐き気が出るのがメトトレキサート内服した日とその次の日というピンポイントで、それ以外は大丈夫なのでトラマールの影響はあるかもしれないけど、メトトレキサート以外考えられないというと「確かにそれはメトトレキサートのせいかもね。」と。笑
とりあえず、メトジェクト開始して増量することで関節炎もどうなるか…と。

あとトラマールに関しては、この4週は前半はサフネローの効果がいつもよりあったこととGWがあったことで頓用での使用回数が少なかったこと、寒暖差で痛むことはあったけど、暖かくなってきたからか朝と眠前の定期内服で対応できていたことから、また頓用20回分処方に戻すことに。
次の4週はともかく、メトジェクト開始後の関節痛がどうなるかによってまた変えればいいしなと思ってます。


今回のまとめ

  • 次回からメトトレキサートからメトジェクトに変更

  • 次回までに自己注射の覚悟を決める。笑

  • 残り3週のメトトレキサートは吐気止めを強化して対応

  • トラマールの処方が元に戻る

今回の通院ボーナス

まずは誕生日にもらったチケットを使ってスターバックスストロベリーフラペチーノ

ポンデリングの抹茶ときな粉のやつ美味しい

あと、最近無性に食べたくなってたミスドもお持ち帰り。

…メトトレキサートの吐気の副作用強い週は、その後の食べたい欲がやばいことに気がついてしまった。笑
でも何も食べれなかった後のご飯って美味しいですよね!?笑


次回はまた大きな変化が起きそうな感じ。
そして深在性エリテマトーデス発覚から来月で丸2年。色々ありましたな。
2年前は、ここまで治療強化していくとは思っておらず。
ムーンフェイスは嫌だけどステロイド増量してしばらくしたら落ち着くと思っていたので、気付いたら長期戦になった上にいろんな薬を使っていることにびっくりしている自分もいます。
免疫抑制剤とか自分とは無縁だよなーって思っていたので。

とりあえず、メトジェクトがいい意味で効くといいんですが…。
後、いかに素人っぽく注射指導を受けれるか…。あ、でも看護師ってカルテに書いてあるの見られたらバレるか。笑

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