次男(4才)は何を思うのか……。大学病院入院174日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

次男が治療目的のため入院してから4日後。

次男「あの茶色いぽたぽたはなぁに？」

ママ「栄養だよ。お兄ちゃん口からまだ食べられないから、栄養をお腹から入れてるの。胃ろうっていうんだよ。」

次男「へーそうなんだー。食べられるようになるといいねー」

それからお薬を入れるシリンジや薬を見て、これは何？どうやって使うの？といろんなものに興味？を持っていました。

半年前は、目や耳の不自由さはあったけど一人で歩いたり、ごはん食べたり、次男と遊んで過ごしていた長男。

今は、胃ろうからごはんを入れ、移動するときは車イス、言葉を話すことができないため、泣いたり・唸ったりして想いを表出します。

手足は全身の筋緊張が高くなって動かすことはありますが、自分の意思で随意的に動くことは現状みられません。


戸惑ったりと態度には表さないけど……。

兄の姿を見て次男は何を感じてるのかな？

どう思ってるのかな？


そんな長男に対して次男は……。

自分からお兄ちゃんの頭を撫でたり、話しかけたりと自然にやってくれます。

すぐに離れたと思ったら、また近づいて近くにいてくれます。

次男「お兄ちゃんが話せないからぼくが話すの」

と兄の手を握りながら一人でしゃべったりと……。


次男「このおせんべい🍘食べられるかな？」

と小さくしたおせんべいをあげようとしたりと……。


気にかけてくれたり、自然に接してくれることが本当にありがたいのです🙏


↓気が付いたらチュッチュッしてました(笑)😍

長男びっくり😳したのか目を見開いてました。😆

　　　        　　　　2022年9月4日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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