長男またまた大暴れ😫(移植から1週間)大学病院入院108日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

1回目の移植時は……。

吐き気も強く、痛み効果(麻薬)で眠気も強く、ぐったり横になっていることが多かった長男。

昨日は……。

眠れていないことの影響か、機嫌がコロコロ変わる。

というか……。

機嫌がすぐに悪くなり、怒り出す長男。

喉などに痛みが出てきたことも原因かと思います

夜眠る前も大暴れしてしまいなかなか眠れない(^_^;)

腕をバタバタ振り回す

タオルやシーツなど手に触れたものをなんでもかんでも無理やり引っ張りまくる。

足をバタバタさせてベッド柵の間に挟まってしまう。

横にしてもすぐに起き上がってくる。

そして、ただただ大声で泣き叫ぶ……。

眠いけど寝れない……。

どうしようもない感覚をベッド上で泣いて暴れて訴える

ぎゅーとして安心させたいけど、現在白血球0の長男。感染症を起こすわけにはいきません。

トントンしたり、手を握ったり、見守ることしかできないのです。

今朝……。

結局またしっかり眠れなかった長男。

アタラックスピーという点滴やレスキュー(痛み止)、座薬タイプの眠剤などいろいろ使用しましたが……。

長男には効果を発揮せず……。

暴れて顔中引っ掻き傷だらけになっていました。

朝は眠気が強く、起きても暴れてしまい食事や内服もできず……。

お鼻から管をいれなければなりません……。😫


本日の採血データ

白血球　　　　0(正常値3000～8000)　　

ヘモグロビン　8.7(正常値13～16)

血小板　　　　1.8万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　 0.84(正常値0～0.14)


※血小板輸血(2回目)

※フェンタニル(痛み止の麻薬)増量

※メソトレキセート(免疫抑制剤)輸注

※先生「暴れてしまうとお薬が飲めなくなってしまうため鼻から胃管挿入します」とのこと。
自己抜去しないように注意が必要

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)

　　　　　　　　2022年6月30日の日記より

血球が全体的に下がっており、無菌室入室中などデリケートな時期……。

いろんな原因があるなかで泣いている長男。それを言葉として相手に伝えられないため泣いて訴えます。

それを……。しっかりわかってあげられないもどかしさ……。

無力感を感じつつも、お互いに寝不足な日も続き、私一人だったら途方に暮れていたと思います……。

病院のご配慮で夫ともに息子のそばにいられたことは、本当にありがたかったです。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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