[副腎白質ジストロフィー闘病記]大学病院　入院2日目　確定診断

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきます。

今日の午前中、採血、脳波、耳鼻科、神経内科の先生のスクリーニングなど盛りだくさん！

耳は聞こえにくいけど、耳の機能としては聞こえてるみたい！脳の影響が大きいそうです。


2回目のIC

血液検査の結果、「副腎白質ジストロフィー」と正式に診断。治療の準備を早急に進めてくれると……。問題は、遺伝性の疾患で男児に発症しやすいため、弟も発症する可能性があるそうです。次男もMRI、血液検査を実施予定……。


遺伝性……。
自分が保因してたばかりに……。
先生は誰のせいでもないと言ってくれる。
自分を攻めても仕方ないとわかってる……。
わかっていても息子に難病を背負わせてしまったことは悔やんでも悔やんでも悔やみきれない……。後悔を考えれば切りがない……。


これから後悔をしないために、現実を受け止めながら、息子にできることを考えていこう。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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