【軟骨無形成症】息子の成長記録(生後～6ヶ月)

今日は生後半年までの息子の成長記録をまとめていこうと思います。
自分たちの振り返りとともに、軟骨無形成症のお子さんのこれからの展望に少しでも役に立てば良いな。と思います。

※息子は軟骨無形成症の界隈でいま注目されている2022年夏より承認された新薬『ボックズゾゴ』というお注射を生後24日から打ち続けています。

月齢 身長(cm) 体重(g)     発達
 0        47.5        3278     横隔膜の開きが悪くNICU入院（〜生後24日）
 1         50.2        4000
 2        56.8        5895
 3        58.5         6735     右手左手を順番に見つける
 4        59.7         7035     うつ伏せ(右に傾く) 睡眠後退
 5         62.7        7500     うつ伏せ（傾きが減る） 奇跡の寝返りがえり
 6         62.6        7710      うつ伏せで270°回る

先生もいつも驚いているくらいお薬の効き目がよいらしく、常にギリギリで成長曲線に乗っている感じです。

今のことろ合併症もなく、生まれてすぐに横隔膜の開きが悪くNICU入院したきり、熱が出ることも入院することも無く毎日元気に過ごしています。

手足が短い分、手を見つけるのに時間がかかったな。とは思いますが、本人はやる気満々で毎日筋トレするかのように動き回り、少しづつ着実に成長しています。

また1歳になる頃に6ヶ月から1歳までの成長をまとめたいと思います。

小さいうちは身体の発達＝成長なのでヤキモキすることも正直ありますが、将来本人が少しでも痛くないように、変なところに負担がかからないように、身体を動かしやすいように、無理に急かすことなく本人のペースを見守りたいと思います。

療育のお話も出てきているので、進捗があったらまたシェアさせてください。

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