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先週上げ逃しました。まあそういう時もある。
ネタはあるのでまたの機会に上げます。

今週は少し真面目な話。
最近私のTwitterTL上でよくオススメに上がるワード「きょうだい児」について。

皆さんは「きょうだい児」というワードを知っていますか?何らかの障がいを持っている子供、の兄弟姉妹のことを指す言葉です。上下は問いませんし、成長しようと血縁が切れることはないので大人になったとて「きょうだい児」と呼びます。
さて、なぜ私がこれに敏感に反応してしまうか。私自身がきょうだい児だからです。

以前家族のことを書いた時に、姉のことを後回しにした気がします。なぜならめちゃくちゃ書くことが多いからです。
3つ上の姉は、ダウン症という障がいを持って産まれました。別名21トリソミー、21番染色体が通常より1本多いことで様々な知的障がいや身体的異常がみられる障がいです。一概に言えることではないかもですが、顔つきが特徴的だったり、身長が低い方が多いのも特徴です。確率は1/1000なので、多分周りにいた方も多いんじゃないでしょうか。と、ここまでは概要のお話。

ここからは姉個人について。
簡単な読み書き、会話でのコミュニケーションはできます。計算は少しだけ、お金のこともまあまあなら。
作業所に通っていて、毎月少しばかりのお給料も入ってきます。
歌うことや絵を描くことが好きで、絵に関してはなんか色んなものに選ばれていますね。
ただ、やはり少し精神年齢とIQが低いので、どうしても大人として扱えないのは事実です。1人で行動することも難しいです。基本的には誰かと一緒にいなければなりません。
そして本当にわがままというか、考えたことをほとんどそのまま口に出してしまうんですよね。それが良いことなのか悪いことなのかの判別があまりついてないのかもしれません。ただ小声で言っている時もあるので、一応TPOはあるのかもしれませんが。

そんな姉と一緒に暮らして十数年。当たり前ですが私が生まれた時から居るので、姉というものはこういうものなのかと思いながら生活していました。今でこそ多少の理性はありますが、幼少期はよくものを壊されたり、些細な奪い合いをしたり日常茶飯事でした。ここで割と平等に怒ってくれたので、父母には感謝しています。
向こうも姉の自覚があるのか、なにかにつけて年上面をしてこようとしてきます。学生時代はそれが少し鬱陶しかったのですが、最近は逆にそれに乗っかって甘えることを覚えました。私も案外強かだな。

私の兄弟は姉1人です。なので、いずれ姉の面倒は私がみることになるでしょう。親が健康なうちは大丈夫なのでしょうが、この先何があるか分かりませんから。でも、まだ何も話し合えていません。
私の他にも、こういった悩みを持つきょうだい児の方って多いと思うんです。滅多なことが無い限り、親は私たちより先にいなくなってしまいます。さて、その時私たちはどうすればいいのか?

それと同時に、同じ親の元生まれたというだけで、自分の人生が兄弟によって左右されてしまうという不満のようなものを持っているきょうだい児の方も多いんじゃないかなと思っています。
私は有難いことに、とても自由に生きさせてもらっています。やりたいことを全力で追えています。ですが、そうじゃない方も世の中には大勢いて、そうしたらそれ相応の不満があるんだろうと考えるのです。(そして多分、私もこの先ではその問題に直面する時が来るのです。絶対に)

障がいを持つ方、その親御さんには、福祉だったり行政だったりが何らかのサポートをしてくれています。ですが、きょうだい児向けのサポートって今はあまりないんです。
一般のコミュニティでは相談出来ないこと、共感し合えないことを抱えて1人不安になったり気持ちが落ち着かなかったりすることも多いきょうだい児。そのコミュニティを作ったり、相談できる場、大っぴらには言えない愚痴をぶちまける場所を作ることが、私のたくさんある夢のひとつです。
我慢して優しくなることが美徳かもしれませんが、文句のひとつも言えないのは健全ではないんです。どうしても親に言えないことだってあるはず。それを共感して「自分だけじゃないんだ」ってそう思ってもらいたい。そう私は思うのです。

親御さんへ。
たまには、きょうだいの話も聞いてもらえませんか。
その子の口から出る言葉は、もしかしたらあなたの望む言葉じゃないかもしれません。だけど、その子は障がいを持ったきょうだいを助けるために生まれたんじゃあありません。その子の人生を生きるために生まれてきたんです。人生の主役の座を奪う権利は誰にも無いんです。
言葉を聞いて、受け止めて、一緒に美味しいものでも食べてください。

最後に。

アイカンは1/29に単独ライブです。同日に姉がお誕生日です。みんなお祝いしに来てください(?)

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