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「3周年を迎えました!」&自己紹介的なものを少し追加しました。

おかげさまでアスモスマイルは3周年を迎えました。

と、言われましても「アスモスマイル」って何なの?お店?それともレストラン?って思いますよね。レストランではないのです。お店!?には近いです。

「明日もスマイル」あしたも笑顔で元気に!という気持ちを込めて患者視点で闘病療養や災害時に役立つアイテムを作って販売しているWEBショップです。

簡単な自己紹介をさせていただきます。

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アスモスマイルは、今日も明日も笑顔で元気に!患者視点で患者さんやご家族のお役に立ち、心強さや笑顔につながる商品を目指して企画開発しています。そして、闘病療養者の就労や社会復帰の第一歩につながることを目指し活動しています。

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患者視点を生かした商品を作って販売することで、大病後などで通勤がむずかしい患者さんや看病されているご家族の在宅ワークを生み出していきたい!と大きな目標を持って、体力に合わせて頑張っています。

このnoteを書いているのは、そのアスモスマイルの代表(まとめ役)をやっています人間です。noteでは、asumosmileのcocoro(ココロ)と名乗ろうと思います。私自身も闘病療養中の身でして「全身性エリテマトーデス」という若い女性が発症することが多い難病患者です。(暗に「若い女性である」とほのめかしてみたのですが、発症してからずいぶん年月が経ちまして今ではアラフォーになってしまいました;; 25歳の時「あなたは一生治らない病」と医者に言い放たれてから入退院を繰り返しつつ(<闘病話は別の機会に)、今ではステロイド漬けのふくらんだ顔や体にも目が慣れて開き直り、毎日懸命に生きています。)


話をアスモスマイルに戻します。

1年間を振り返ってみて、

チームとしてのお仕事は思うように進まなかったように思います。日々の業務だけでアップアップしていた毎日でした。(WEBショップが忙しかった。という嬉しい悲鳴だったらよいのですが、そうではなかったのです(涙))

昨年2015年の夏には、第二期メンバーさんが参加してくださいまして、第一期メンバーさん&第二期メンバーさんたちと一緒にお仕事を少しずつ始めました。メンバーさん一人ひとりのお仕事分配は、プロジェクトを始めた当初よりも増えてきたのですが、チーム全体で何かを作り上げるといった、チームプレーはほとんどできなかったように思います。


原因はいろいろあります。

ひとつは私自身が体調不良が続き、高熱が頻発する中、チームをまとめるという大切なお仕事に力を注ぐ余裕がなかったことがあります。また、メンバーさんも体調が不安定な方が多く、複数人が体調不良の中スムーズなやりとりが難しかったこともありました。

しかし、メンバーさんが増え、

その分アスモスマイルのパワーがついたことは確かです。


でも、まだまだそのパワーを生かすことができず、私自身まとめ役としてぜんぜん力が及ばなかったことを反省し、課題が見えてきた一年でした。

これから次の1年。見えてきた課題を工夫して乗り越えて、メンバーさんみんながイキイキ楽しくお仕事できるようなチーム作りを頑張りたいと思います。

”大きな病気でもあっても、難病者であっても、やりがいを持った仕事をして、イキイキ社会参加していける活動、ゆくゆくは患者さんの経済的自立につながるような活動になりたい!”

チームがスタートしたときの大きな目標をこの3周年にあたり再認識して、努力していきたいと思います。明るい希望に満ちたチームに育っていきたいと思います。どうかアスモスマイルを応援いただけましたら嬉しいです。どうぞよろしくお願い申し上げます。


それで「アスモスマイルってどんなことやってるの?」と、

興味を持ってくださった方、ありがとうございます。


繰り返しちゃいますが、アスモスマイルプロジェクトは、闘病療養中で通勤してのお仕事が難しい患者さんや看病中のご家族が参加し、自らの闘病経験から見えてきた患者視点を生かした商品づくり・在宅ワークを生み出していこうとしている活動です。

全国各地のメンバーさんとインターネットでつながり、体調に合わせた仕事ができる、無理しないけど、ちょっとかっこいいリモートワーク(在宅ワーク)を目指しています。


具体的には何してるの?

●商品作ったり販売したり

●闘病療養生活に役立つ情報や、笑顔や元気につながる情報を発信したり

●食物アレルギー対応レシピサイトなど運営したり…しています。

制作している商品は、例えば↓こちら↓

この画像は、体調情報を書き込んで携帯するための「わたし医療情報ノート」と「まもるカード(黄色は小児用)」、こちらアスモスマイルのオリジナル商品です。

こんなものや、

こんなアレルギー表示テープなど・・・

患者自身やご家族のご意見をもとに、患者さんの闘病療養や災害時に役立つ商品を数種類作って販売しています。■全商品はこちらのウェブショップに掲載(販売)中です≫アスモスマイルWEBショップ


目標を高く持ち、前向きに頑張っておりますが、まだまだ知っていただけておらず、目に見えるほどのお仕事を生み出せていない状況です。トホホです


大病後や難病でデスクに向かうこともままならぬ体であっても、生きていくためには稼いでいかねばなりません。病と闘いながら目の前の生活費や将来の不安とも闘わねばなりません。支える家族も同様です。そして、お金の話だけでなく、「社会参加」が元気を取り戻すために必須だと思います。

体調が悪くても、自分にできる範囲での「仕事をする。」「人と社会とのつながりを続ける。」ことが元気回復の源になると生きる力につながっていくと信じています。

誰にでも襲い掛かってくるかもしれない突然の病気。「まさか・・・私が」という事態に遭遇し、恐れ、苦しみ、乗り越え、その後の社会復帰の壁に立ち向かっている患者さんやご家族がいること、気づいていただけたら幸いです。

「退院したらもう安心。あとは元気になるものだ」と思われる方が多いのですが、退院後から社会復帰までの期間はとてもとても大変で、不安がいっぱいで、そしてその後の人生にとって大切な期間なのです。

繰り返しますが、「病気」は特別なことじゃありません。誰にでもある日突然襲い掛かってくることがあります。私も25歳という人生の中で一番元気であろうお年頃の女性であったときに、突然の難病に倒れました。

そして大病を患うと、多くの人にとって社会復帰は簡単ではありません。それは、社会制度のせいもあるだろうし、また患者自身「大病」という大きな衝撃で心身ともに大きく傷つけられ、それを癒すことに時間がかかるということも原因だと思います。

退院から社会復帰までの間にある期間に、大きな壁にぶち当たりしょげてしまわないように、人とのつながりが途絶えてしまわないように、前向きな気持ちが失われてしまわないように、、、

まずはデスクに向かう、細かな手作業をする、家族以外の人(他人)とつながりを保つ・・・というような小さなことから、社会復帰へ向けた「リハビリのようなお仕事(作業)」をアスモスマイルはやっています。元の元気を取り戻すためのウォーミングアップみたいなものです。


ぼちぼちゆるゆると頑張っています。私自身もここ数年持病の悪化で体調不良が続いていたり、メンバーさんも同じくで、アスモスマイルとしての希望や目標は大きいものの、動きが遅すぎていまして、、、きっとこのnoteを読まれた方の予想や期待にあうほどの活動はできていないと思うのですが・・・のんびり見守っていただけたらありがたいです。

noteもゆっくり書いていきたいと思います。これからどうぞよろしくお願いいたします。

※やっとこさ、ちょこっとnoteの使い方について慣れてきたように思います。今までよくわからぬまま、noteを2,3本書いています。マガジンは「開発ものがたり」として商品開発の裏話的なことをブログに書いていたものを再録しています。まだつづきます。

★あと、よかったらホームページWEBショップにも遊びに来てください(^^)/

ブログはこちら≫「明日もスマイル日記」



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アレルギーや通院、災害時に役立つアイテムを患者視点で企画製作!闘病療養生活(おうち生活)を楽しく豊かにするような情報発信も目指しながら活動中 http://www.asumosmile.com/
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