産後レポ２　球状赤血球症の疑い、途中経過備忘録

2020年10月コロナ禍で第2子出産。産後レポ１の続きです。

（2021年2月精密検査の結果が出たので追記）生後0日で早発黄疸によりNICUのある病院に単身転院になった次女。

当初、球状赤血球症の疑いと診断が下っていましたが、精密検査の結果、

「……以上の結果より遺伝性球状赤血球症などの膜異常による先天性溶血性貧血は否定的と考えます」

との診断。結局原因はわかりませんでした。担当医の先生曰く、血液の疾患？はとてもたくさんの種類があるので全てを検査することは難しいそう。血液検査の数値自体は悪くなく、全身状態も良好。貧血には注意しつつ、普段どおりの生活でよし、経過観察もなし、となりました。

産後の涙にくれた不安な入院生活はなんだったんだろう……との思いはちらっと頭をかすめましたが、まあ、今元気なので何より。

妊娠も出産も、新生児が元気に過ごせるのも全て奇跡。授かった命、大切に大切に育み、一緒に育っていきたいと思います。以下、個人的な備忘録の意味合いも込めて途中経過を記録します。

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0y3d（次女生誕ベース：左記は生誕0年3日目）
私の転院は叶わなかったものの、予定より1日早く産院を退院できました。

この日は金曜日。
PCR検査は平日の15時から16時の間しか受けられないので、1日早く退院できたことで、週内に検査を受けられてよかったです。
検査結果は最短日曜日に連絡、陰性が確認できれば翌月曜日にNICUに入室できます。

0y4d
一足先にPCR検査を受けていた夫にNICU入室許可が出て、次女と対面。黄疸の値も貧血の度合いも落ち着いているとのことでひとまずほっ。
ただ、いまだに原因は不明なので退院の予定はたたず。

0y6d
私もPCR検査陰性が確認でき、ほぼ1週間ぶりに次女に対面！
久しぶりに会うと女の子っぽい顔付きになっているような（親の贔屓目）。
沐浴指導を受け、初めての授乳。
最初は割とうまく飲めてる風だったけれど、疲れちゃうのかすぐ飲まなくなる……。

その日、主治医の先生から説明を受けました。
幸い黄疸の値は改善しており、貧血も悪化はしていない。
球状赤血球症を疑っているが、ここの病院では確定診断を下すための検査ができないので小児科の血液の専門医に依頼したい、との内容でした。

球状赤血球症。
通常は白玉団子のように窪んだ形の赤血球が、生まれつきまん丸な形のために破壊されやすくなり、黄疸や貧血の症状がでるのだそう。
遺伝性のものがほとんどらしいのですが、私も夫も心当たりがありませんでした。

貧血気味だからお乳飲んでてもすぐ疲れちゃうのかな、だからいつも寝てるのかな……

数値だけなら退院してもいい状態だけど、念の為検査結果を待った方がいいでしょうとのことで、もうしばらく入院は延びることになりました。

0y8d
区役所に行く為に休みを取った夫と面会に行くと、NICUを卒業してGCU（回復治療室）に移動になっていました。

（本当は他の赤ちゃんをあまり見てはいけないらしいのですが）周りには、1000g以下で産まれた子、もう何ヶ月も入院している子、色々な子がいました。
みんな一生懸命生きてる。

0y11d
担当医の先生からお電話頂く。
専門医の先生に相談したところ、やはり精密検査をしたした方が良いとの意見だったものの、検査がかなり順番待ちしており3か月先になりそうとのこと。
それまで入院し続けるよりは、一旦退院して外来ベースで注視していった方がいいと思うので、週明けに血液検査をして黄疸と貧血の値が安定していれば退院の計画を立てましょうとのご意見。

0y13d
担当医の先生からお電話。

血液検査の結果、黄疸も貧血も悪化はしてないとのこと！
外来をどの病院でお世話になるか方針を決めてから退院の方がいいと思うので、と退院日は決まらなかったものの退院に向けて一歩前進。嬉しい。
昨日面会に行った時に気付いたこと。
次女はマスクをつけていない人の顔をほとんど見たことがないんやよなぁ。

0y16d
午前中電話があり、外来でお世話になる先生と話がついたので午後退院できるとのこと！
そわそわしながら病院に向かい、主治医の先生より今回の入院の経過と家庭で注意すること、今後の検査についての方針、外来の予定について説明を受け、お世話になったスタッフの方々にお礼を言って無事退院しました。

普通の生活をしていいけれど、風邪をひくと貧血が悪化する恐れや、特にリンゴ病にかかると重症化する可能性があるので、感染症には通常以上に注意が必要です。

長いようであっという間だった入院生活。

出産当日に赤ちゃんだけ転院、離れ離れになってそのまましばらく入院するなんて初めてのことで（出産自体2回しか経験ないけれど）、産後のホルモンバランスの乱れと相まって不安になったりうろたえたりしたけれど、客観的に見る感じ、次女は元気です。
早い段階で産院の方が気付いて下さって、迅速に、手厚い対応をしてもらって良かった。
あらかじめ起こり得るリスクを知っていた方が、備えられるし万が一何かあった時、より適切に対応出来る。

検査を待って、ファクトをきちんと把握した上で、球状赤血球症だとしても過度に過保護に接するのではなく、それも次女の個性と受け止めて適切に注意していってあげたいと思っています。

（追記）

球状赤血球症の診断はくだらず、全身状態良好につき経過観察も解かれた次女。顔色が悪い、唇の色はいつもより白っぽい、手のひらや足の裏の赤みがいつもより薄い、等の症状が見られたら貧血を疑い受診するように言われています。