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持病を抑えるお薬。とても効果がある薬でしたが、それが別の病気の原因となってしまった…

久しぶりの投稿となってしまいましたが、

今から1年前。

娘は毎日腹痛を訴え、学校にも行けなくなってしまいました。

冷や汗のような汗が出てくる程の腹痛で、毎日毎日痛くて、

病院へ行ってもハッキリとした原因がわからず、

血液検査や検便、レントゲン、超音波などで調べて頂きましたが

これといった原因となるものが見つからず、

胃カメラの検査を受けました。

ですが、胃の状態は特に異常なし。

13歳でしたが、小児病院での検査でしたので入院をし、全身麻酔をして頂き胃カメラの検査を受けました。

大変な思いをしても、原因がわからず、毎日の腹痛も治らず、痛み止めのお薬など何種類か試したりしました。

そして、今度は大腸カメラと小腸カメラを受けることに。

小腸カメラはカプセルのようなカメラですが、ちょっと大きめなので自力で飲み込むことが出来ず、大腸カメラをする際に再度全身麻酔をするため、胃カメラ同様に口から小腸カメラを入れて頂きました。

検査をしてくださった医師の話によると、これといった原因になる炎症はどこにも起きていないとのこと…大腸や胃の中を数箇所、生検して頂いたので結果を待つことに。

検査から2週間後、ようやく結果が出ました。

盲腸の近くにだけ、好酸球が多く集まっているという結果でした。

この結果に外科の先生は、これだけでこんなに痛みが出てしまうとは言えないとおっしゃっていましたが、持病(ネフローゼ症候群)を発症してからずっと、約4年半娘を見てくださっている医師が結果を見て、「好酸球性胃腸炎」と診断されました。

おそらくの原因が、持病を抑えるためにずっと内服していた免疫抑制剤でした。

持病を抑える効果はとても高く、娘との相性も良かったと思います。

ですが持病が発症してから約4年半、何度も再発をしてしまっていたので、免疫抑制剤を止めることができず、長期間内服してきました。

お腹が痛くなる前、月1ぐらいで定期検診して頂いていましたが、その際に主治医からそろそろ別の免疫抑制剤に変えましょうとお話しがありました。

ですが、その時期を娘の身体は待てずして、先に痛みとして現れてしまったのです。


持病の「ネフローゼ症候群」は再発率80%と言われている病気で、

娘はすでに6回再発を繰り返していました。

再発するたびにステロイド薬を内服し、症状がひどい時にはステロイドパルス療法(点滴治療)を受けたりもしました。

でも、免疫抑制剤のお陰で再発も長引かずに寛解することができました。


調子が良かった時には、普通の学校生活を送り、さらにはスポ少に入り、スポーツを楽しむことができていました。


元気でいることをサポートしてくれていたお薬。

腹痛の原因になってしまうとは思いもしませんでした。


でも、娘のようになってしまった方は極稀なケースだそうです。

長年ネフローゼ症候群の患者さんを多く診ている主治医の先生でも、実際に先生の診ている患者さんでは初めての症例ということでした。


あぁ…どうしてうちの娘は極稀なケースに当たってしまうのか…


悔しくて、辛くて、悲しくて…

いろんな想いでグチャグチャになりました。


とても長くなってしまったので、好酸球性胃腸炎と診断された後のことは、別で投稿します。その後が気になって下さった方は、次の投稿をお待ち頂けたら嬉しいです。


最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

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