＃ディアファミリー「私がなおしたい病気」重度側弯症の娘を救いたい！母親の奮闘記＆自己紹介

あるくん

2024年6月26日 02:35

映画「ディアファミリー」に勇気をもらって

改めましての自己紹介

〈映画「ディアファミリー」〉
映画「ディアファミリー」は、小さな町工場を経営する父親が、生まれつき心臓疾患のある幼い娘のために、誰にも頼れないならと自分の手でと、人工心臓を作り始め、ズブの素人が医療機器開発に挑んだ家族の愛の物語です。

映画の内容を聞いた時に、「うわあ～！一緒だ」と、すごく勇気をもらいました。

既に、いくつか側弯症や脚長差についての記事と、子供の感覚統合の記事を投稿させていただいています。今まで、自己紹介をちゃんとできていませんでしたので、改めまして自己紹介させてください。

自己紹介って、苦手です。記事にして発信したいことはあるのに、自己紹介は面と向かって話す必要がある感じで・・・。

私なんてって、気持ちが邪魔をするのです。
でも、ちゃんと発信したしたい気持ちがあって、苦手だからと避けることなく、ここで仕切り直しさせていただきます。

私は、肢体不自由児で知的障害、重度の側弯症の現在２４歳の娘の母親です。名前は、東　史（アズマ　フミ）５６歳です。

娘は、生まれつき障害があり感覚過敏に悩んで子育てしたこと、６歳でやっと歩くようになるまでの経緯、小学生の成長期に起こった突発性側弯症の進行で苦悩して至った体操法を紹介するために、２０１９年に本を出版しました。
書籍『重度側弯症の選択肢―娘と私の闘病記』の著者です。

本を、出版した時にもすごく勇気が必要だったけど、それ以上に発信したい気持ちがありました。

医療関係者でなく元パッケージデザイナーです！

現在は、側弯症の姿勢矯正トレーニング（体軸トレーニング）を、考案し独自開発した運動器具を使って運動指導をしています。

私の教室で行っているメソッドは、医療とは無関係の側弯症の娘をなおしたい母親が考案した体操法です。教室の生徒さんは、ほとんどが側弯症です。

理学療法士などの、医療の肩書きはありません。元の職業が、パッケージデザイナーです。

パッケージデザイナーが側弯症を考えたら

パッケージデザイナーとは

パッケージデザイナーにもいろいろあると思うのですが、商品を綺麗に見せる包装箱、商品を安全に運ぶ包装箱、箱の面白さを追求した包装箱、箱自体が商品の場合など、デザインするお仕事です。

私がしていたのは、商品が比較的重くて「綺麗に見せる」と「安全に運ぶ」両方を考えて、箱や仕切りの設計と蓋などのデザインを、商品に合わせて考えプレゼンテーションするお仕事していました。

主に使用する素材が段ボールでした。

側弯症を考えるに至るまで

娘の側弯症ついては、
〈１４歳のコルセットの着用を頑張っていた時〉
筋肉が皆無で、コルセットで背骨を保存しても、内臓は圧迫されていて、締め付けによる変形が骨盤や肋骨にありました。

〈１６歳　腸閉塞のためコルセット着用を止め弯曲回旋が進行〉
リハビリや自宅でも、何が娘にとってプラスになるのか分からないままに、頑張っていました。

リハビリの先生：「なおせない」「治ったのを診たことがない」　　　　　　　　「側弯症をなおすのは無理だから」　　　　　　　　
「側弯症はおいといて、できることをしましょう」　　　　　　　「肢体不自由児は、20歳以降リハビリより介護に移行する」

整形外科の先生：「コルセットは、気休め程度だからね」
　　　　　　　　「まあまあ、進行するわなあ～」
　　　　　　　　「手術しても、歪んだまま止めて歩けなくなる」

側弯症の手術を諦めて、今までのやってきたことの中身を整理して、いろいろな先生の言葉を思い出しました。

思い出した結果、至ったのは誰も側弯症をなおす気ないじゃないか⁉というのが、結論です。

もっと考えてくれていると思っていたのに、医療に惑わされて悪化するのを待ってただけじゃない！！！

上のレントゲン写真は、腸閉塞を繰り返しやすくなった、１６歳の健康状態が最悪の時期です。捻じ曲がって傾いて、臓器がどうやって収まっているのかと思うほどでした。

医療は期待しない！私がやるしかない！

娘が赤ちゃんのころから通っていたリハビリには、ずっと母親として付き添って、家でも努力をしていました。
ずっと、それなりに頑張ってきたのに、何が悪いのか、何ができるのか、人体模型を思い浮かべて、考えることにしました。

人体模型を思い浮かべて考えた時に、一つのことに気付くと一気に謎が解ける思いがしました。
人体模型には、ネジや針金や透明パネル、吊らすためのポールなどなど、形を留めるためにあれこれ使っているじゃありませんか。

この、ネジや針金が無ければ、バラバラのクタクタになって床に落ちることは当たり前で、娘の崩れた体は、筋肉が無いに等しく、ポールから外した人体模型そのものなのです。

人体模型のネジや針金

筋肉の重要性に気付く

人体模型のネジや針金は、骨と骨の位置関係を留めておく役割をしています。生きている人の、骨と骨の位置関係を留めておけるのは、筋肉しか考えられません。

娘の体の筋肉は無いに等しいのに、もっとなぜ医療では教えていないのだろう？という疑問を持ちました。

対称に保つことの重要性に気付く

この体に筋肉を付けることはできるのだろうか？筋肉を付けたいと頑張るのに、非対称に捻じれて歪んでいることが、運動を成立させてくれません。

いかに対称に体を保つかが、筋肉の維持しやすさそのものではないだろうか‼

ずっと、リハビリは受けてきたのに、対称であることの重要性を教えてくれたらよかったのに！なぜ、教えていないのだろうという疑問を持ちました。

医療が手術でしか側弯症をなおせない理由

筋肉の存在が重要で、対称であることが重要だと気付いたのに、医療ではなぜそれを教えていないのだろう？疑問は、募るばかりでした。

いろいろ調べたり聞いたりして分かったこと
●西洋医学は、筋肉を重要とは考えてなくて、学問として不要なものだとされています。
（筋肉が影響していそうなことは、大体が原因不明です）

●理学療法は、必ずしも対称であることを、重要とは考えていません。その人なりの動き方は個性で、歪んでいても矯正することはしません。あえて、非対称を作ることもあります。
（その人なりの動きは、非対称を強め内臓を圧迫します）

こんな考えで、側弯症がなおるわけない！
そうだ、医療では手術でしか治せないと言っている。もっと、そこを強調して教えて欲しかった。
「手術しかする気ないよ！」くらいの強い言葉で伝えるべきなのです。

それなのに、側弯症を治せるスタンスで診療科を設けて、惑わせないでほしい！

そして、「筋肉は、１日にして生らず！」やっぱり、私しかできない‼

パッケージデザイナーの経験から、姿勢トレーナーへ

段ボールの性質は筋肉に似ている

側弯症を自力でなおしたいと考え始めた時に、医療の考え方がさっぱり腑に落ちなかったので、自分の得意分野で考え始めました。
段ボールの包装箱が、体にとっての筋肉に似ていると考えるようになりました。

骨格：骨組み
筋肉：緩衝材、補強材
内臓：商品
私がやってきた包装のノウハウは、体の仕組みに近いことに気付くと、ワクワクと謎を解き始めました。

段ボールは、人体の骨格と筋肉の役割を果たします。
・強い方向、流れがあること
・垂直方向で強さを発揮
・折りが集中する部分は弱くて、破れる、痛む
・中身（商品）を守ること
・時間経過で、弱くなることがある（湿気など）
・配送に耐えられるかを考える必要（振動）

内臓は商品だと考えると更に、必要なことが見えてきました。
いろいろな商品の組み合わせで、ギフトのレイアウトを考える時に
・重さは、出来るだけ左右対称になるよう考えます。
・外側に重いものを配置します。（これは、身体とは逆です　理由は※へ）
これらは、配送の振動から中身（商品）を守るために必要なことなのです。

そして、段ボールで商品の展示台を作るなら、土台の安定性は一番に考えることです。しっかりした土台があれば、上に重たい商品（上半身）が陳列されても長く使えて機能するのです。

※包装箱は、動かないものなので、中心軸は必要なく置いた時の安定感が重要です。反対に、人の体は、軸に安定感がないと、振り回されて動きにくくなります。

パッケージデザイナーだったから気付けたこと

筋肉の重要性と、筋肉の習性を知る必要性
筋肉は、左右対称でしかも外より中心部に付けることが重要
体の安定のため、土台から考えることが重要

書籍では、左右対称に筋肉を付けるための体操法を紹介しています。
対称であることの重要性に気付いて以降、側弯症を進行させないため、学校でもリハビリでも、非対称な運動は避けていただきました。

対称に鍛えること、非対称に解すこと

書籍を出版した2019年には、対称に筋肉を付ける方法をあれこれ考えて、折れそうな背骨へのアプローチは、ごくごくやさしいものでした。

効率的に非対称を解したいという考えを持ちながら、2022年に体操教室をオープンしてから、側弯症へのアプローチ方法を更に追求していきました。

筋膜の縛りを解いて、筋膜を生き返らせるまで

ガリガリで筋肉の無い娘が、かろうじて人の形があるのは、筋膜がある為です。そして、その筋膜は、カチカチに固まって体を動かす邪魔をしていました。
筋肉を付けたいのに、動かせない。下手に動かすと、腱を痛めたり、骨折したりも考えられます。

筋膜は側弯症の体の筋肉を動かす時の最初の難敵です。筋膜は、一回解しても、何度でも硬くなってしまいます。姿勢が正常で、体を問題なく動かせるようにならない限り、重心の偏りができれば、どこかで凝りが発生します。

体が崩れないための反応ですが、筋肉を付けていく時に、筋膜はすごく厄介です。

滑な筋膜に生き返らせるには、筋肉をある程度まで動かして正常化するしかありません。娘は、自分で運動をしてくれません。介助でできる方法を考えました。

教室を始めて、いろいろな年代の側弯症の方に指導をしました。
娘だから運動が難しいのではなく、一度歪んで筋肉の流れが付くと、本人任せでは正しい動きが分りません。それは、全員に言えることでした。

私は、側弯症の背骨を本来の動く背骨にできると考えて運動指導しています。医療の資格はありませんが、側弯症の娘の母親で、パッケージデザイナーという異色の視点を持った、私だからできる姿勢矯正トレーニングです。

最後に

娘の体操開始前と今

娘は、未だに重度です。でも、健康になっています。繰り返す心配があった腸閉塞にもならなくなりました。
腰椎が安定してきて、胸椎下部まで解すことができてきました。最近は、胸椎上部から頸椎にもアプローチ中です。

娘のこれまでを振り返って、
もっと早く筋肉の重要性を知っていたら
側弯の軽度の内に、対称に筋肉を付ける方法を知っていたら
と、悔やまれてなりません。

崩れてしまいそうになる状態からでも、筋肉は増やせます。
医療は、筋肉の重要性を知りません。運動でなおす挑戦もしていません！

突発性側弯症は病気じゃない

側弯症は、非常になおしにくいこと、様々な場所に筋肉の張りや凝り、関節の圧迫を作ります。
しかし、病気ではなく姿勢をこじらせた状態だと考え、筋肉を正すことで元の姿勢、動く背骨になることは可能です。
そして、猫背などと同様に何回でもなること、人任せになおしてもらおうと考えていては、維持できないことが言えます。