各地（トルコ、オランダ、アメリカ）のコネクションからの（頭蓋縫合早期癒合症／Craniosynostosis）治療計画
イスタンブルへの留学経験を生かしてのコネクションを使い、治療を国外で行えないか各種の調査中（早期癒合症当事者の方を含め、日本での進展をすぐには期待しにくいか）。
アメリカの公立大最高峰のミシガン大学で化学分専攻のS氏に問い合わせた結果、彼女自身は専門ではないものの、ボストンで医学を学んでいる友人に問い合わせたり、またその場でCraniosynostosis研究・治療を行っている病院や医療機関、治療先紹介のサイトなどを調べてリンクを送って頂いた。
やはりアメリカでも子供向け、しかも明らかに頭蓋縫合早期癒合ではないと、治療にたどりつくのは難しいように思われる。ほぼ大人の治療例が見つからないのは相変わらずなのですが、少なくとも一つ一つ、症状・診断経過などを書いて打診をしてみるだけの価値はあるだろう。
英語で先方に症状などを伝えるハードルはあるし、また金銭負担的にも海外渡航・滞在となるため負担は大きい。
更に実際に治療に向けて積極的な返答をもらえたとしても、国外での治療のための医療保険（こちらも後々調べる必要あり）はどのように加入するのか、治療費はどうなりそうか、など課題は多いが、まずは彼女にも問診・相談メールを添削してもらいながら、相談していきたい。
もしかすると後々、このような相談先情報を必要とする方もいらっしゃるかもしれないと思うので、以下にリンクを整理しておきます。（ほんの1,2時間程度で見出したリンクなので、勿論これ以上調べられる余地も多きいです。実際の問い合わせ後の対応については当noteでは何ら責任は持てませんのでご了承を）
・https://www.uclahealth.org/neurosurgery/contact-us?fbclid=IwAR0fm9oblf-2XBgJ_iCPSd7efAwHf4AgVD5fmZS0aK09f1MTzehBgM0hTzE
カリフォルニア大（UCLA）ヘルスのCraniosynostosisインフォページ。
・https://www.uclahealth.org/neurosurgery/craniosynostosis?fbclid=IwAR2Ot7tGOSulGVOxFXeDp22qKv74d861ACzz9fH5SnII7GFChonOkVuGVRo
（Neurosurgery Outpatient Clinic Locations）ここから連絡ができる
→コロンビア大学のneurosurgeryセンター ビデオ相談、各領域の専門医を検索できる。neurological surgery で検索。
・weillcornell brain and spine center →・https://weillcornellbrainandspine.org/condition/craniosynostosis/surgery-craniosynostosis?fbclid=IwAR2XwQdPn1lYxI1kS2Vkf5kU1u86eUcLDzzoR5MXfQBwCE0Su_HuyVcuugk
・https://www.daviddunaway.co.uk/treatments/plagiocephaly-in-adults/?fbclid=IwAR12ok0zlAiJilmch7X8ZvQ6QwrHndDPU97VQ3p-NTounhZfr4IfLSXWYHs
”Simple moulding techniques and helmet therapies do not work in adults and the surgery used in children to reshape the skull carries very high risks in adulthood. Although it is not possible to undertake major skull reshaping surgery in adults, the situation can often be improved by reshaping the outer layers of the skull (burring) or by inserting implants to improve skull shape. Small irregularities can be treated with fat transfer.”
・https://www.aans.org/en/Patients/Neurosurgical-Conditions-and-Treatments/Craniosynostosis-and-Craniofacial-Disorders?fbclid=IwAR2ckiFz7jkyOZjTUeN9k2ety8y4S1eTurU_z2KiSWZxBnVAAPMRua45t0s american association of neurological surgery
→ アメリカで最もアクセスが容易な脳神経外科手術の医者を探す。
・https://www.drshehadi.com/services/cranial/?fbclid=IwAR2Km37cuCypPy83i2sul99B3oPy-7hiqmrotUe1M5-Lf8Ke5wu2MVNszCs
Neurosurgery Associates Cranial Services:
・https://www.hopkinsmedicine.org/profiles/search?specialties=Craniosynostosis&fbclid=IwAR2R0vV5CLmK4ji6Nxhb-yQxj3fh5aVcLhqUmd5NMuIASNrmMA5bOERCcds ホプキンス大の頭蓋縫合早期癒合症 治療医のリンク
https://journals.lww.com/plasreconsurg/Abstract/2008/12000/Unoperated_Craniosynostosis_Patients__Correction.28.aspx?fbclid=IwAR3sQskwvDvvqKU_PsZ6AJUwzc79hnqfRVeXz4pQ4Q2o4onmJ6oVYOwEvh4
→Methods:
Thirteen unoperated adult craniosynostosis patients are reported: seven women and six men, with a mean age of 24 years. There were four plagiocephalies, four scaphocephalies, three oxycephalies, and two brachycephalies. Computed tomographic scans with cerebral contrast were obtained, and the projected computerized correction was discussed with the patients. Frontocranial remodeling with an intracranial approach was used in 11 cases, and a frontal implant plus nasal en bloc realignment was used in two.
Unoperated craniosynostosis creates a significant to severe disfigurement because of the frontal deformation. Therefore, only in mild cases can one propose a limited operation or an implant, avoiding an intracranial approach. In most cases, a radical intracranial approach is the only effective operation. Risks must be discussed with the patient, but the psychological impact of the disfigurement is so great that these young adults are usually willing to undergo a radical approach. Early operation in infancy is of course preferable, but if this was not performed for various reasons, it is still possible to correct the deformity, despite it being a much more complicated operation.→２００８年のやや古い論文？ですが、現時点で、最も成人以上の年齢の当事者に対しての手術治療で希望を見出せる内容の記事。（そしてmacdo法ならもう少し手術は容易なのでは・・・）
https://rarediseases.org/rare-diseases/primary-craniosynostosis/?fbclid=IwAR2ZVDmOEbcDveABTbOTxfIstMr2V5QawiwU7YuFbyc4KrtyHfFBpc1aSvk 稀少疾患に関しての治療先など調査ページ。
→Some current clinical trials also are posted on the following page on the NORD website: https://rarediseases.org/for-patients-and-families/information-resources/news-patient-recruitment/→Robert F. Keating, MD
Professor and Chair
Department of Neurosurgery
President, Medical Staff
Children’s National Medical Center
111 Michigan Ave., NW
Washington, D.C. 20010
Phone (202) 476-3020
Fax (202) 476-3091
rkeating@cnmc.org
iyi sansilar!
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