頸部ジストニア体験記(2021.1月〜7月)

皆様、頸部ジストニアという病気をご存知でしょうか？

掲示板だと原因不明や強力な精神病薬が原因？らしく、滅多に治らない上に国から生活費を貰えるのは遺伝性のジストニアのみになります…つらい話ですよね。

ただの頸部ジストニアは自力で治せとのこと、ちなみに費用はまずは市内の脳神経内科(個人病院)でCT8000円と初診料で12000〜13000円程。

と、次に市内の個人病院では検査は出来ないから…と紹介状を貰い、順天堂大学病院ではCT8000円(またかよ)、MRI8800円と血液検査3000円強と筋電図800～1000円くらい？と診察300円～600円と投薬が1500円くらいします。

どれだけ首が捻じ曲がり筋肉が硬直し、斜め上か天井や空しか見れない患者が苦しんでいても、初受診は診察のみで検査は予約制で2週間〜1ヶ月待ち、首～肩の筋肉を和らげるボトックス注射もありますが、高額です。しかも、さらに予約時間が長い！

とりあえず、どんなものかと市内の病院へ行き…ボトックスを打ったのですが、薬剤入りの小瓶1本で1万2500～5000円は支払った気がするんですよね…。

しかも1本では効果がなく、次は2～3本打ってみましょうね！と勧められる始末 そんなにお金無いですよ…！3万〜4.5万するでしょうが！！！殺す気かーーー！！！

なので、現在ネガツイをしまくった結果凍結された本垢には同じジストニア仲間の相互さんが3〜4人くらい居ましたが、仕事はクビや退職し、食事や生活必要品の買い出しも症状が肩～首が動かなく、難しい生活を強いられているようです。

しかも、お国からのお金は皆様支給されて無いご様子…。一人暮らしで親や親戚からの支援が無い人は本当にキツいと思います…。何年も治らない患者さんもいますしね…。

私も一時期は首が真上(天井やお空)を向いたまま硬直し、母から身体障碍者の動きだよ！と怒られていました。(酷い言い草)

とにかく散々です。貯金が5万〜6万は減りました。あと、凝り固まった筋肉を解す為にボトックス注射を首と肩に打ってもらうという治療もありますが、注射代が薬瓶1本で1万3～5千円くらいしました。

物は試しで市内の脳神経内科さんで1本だけ打ちましたが、効果はゼロかむしろ悪化して(首に違和感を感じ、夜中に首がむずむずして2時間程は眠れない)その後、お茶の水の順天堂大学病院への紹介状も渡された事もあり、そちらで諸々の検査と投薬治療をしばらくしました。話の前後ががごちゃごちゃしてて、すみません…。

その治療中に彼氏とお付き合いし、看病してもらい、異常に凝り固まった筋肉を男性が出せるガチ力で揉み解してもらう(※正直、少しだけ痛かった)もあり、一緒に過ごすうちに気付いたら治っていました。再発する病気らしいので、精神科医達は強い薬を出してくれなくなってしまいましたが…(仕事のストレスで激しい不眠の時はベンザリンやマイスリーと共にコントミン100mg服薬)

また何かのきっかけですぐ再発しますよ～と大学病院内のどの検査担当の方や技術者の方や主治医にまで、言われたので怖いですが…！！

一応、私の頸部ジストニア体験談はこんな感じですかね…あまり参考にならなくて申し訳ない…;

罹っていた期間としては、今年の2021年の1月～2月初旬には首が無意識に揺れる、真っすぐ前を見ようとしても首が勝手に動く症状から始まり、3月～4月初旬には首が斜め上を向いたまま動かなくなり、4月末～５月に入る頃には首と肩の筋肉が勝手に動き、硬直し、身動きが取れなくなりました。首が治まったのは7月半ばです。

投薬治療で使った薬はアーテンとリボトリールになります。主治医から指定された量では効かないので、メンクリや内科でどうにか出してもらえないか頼んで、体に支障が無い範囲で多めに飲んで誤魔化していました。

とりあえず、私の体験記としてはこんな感じになります。運良く、半年強で治り？ましたが、再発の恐れもありで日々不安な生活を送っています。