若年性慢性関節リウマチ（JRA）膠原病とは（1） ＊6
JRA＝お馬さんとは関係ありませんよ（笑）
（JRA： Juvenile Rheumatoid Arthritis）
同じ略称ですけど！
そして久しぶりに「若年性慢性関節リウマチ」をネットで検索したら出てこなかった…
今は使われていないんですね、この病名。
今は「若年性特発性関節炎」
（JIA ： Juvenile Idiopathic Arthritis）
なんだそう。
10歳で診断された私です。（40年弱前…）
もー、初めからこの病名だったらよかったのに。
「リウマチ」ってホントに言いたくなかったんですよ。お婆ちゃんの病気ってイメージじゃないですか。「リウマチ」って何なん？ 温泉で治療する？じゃないですか。
「膠原病」にいたっては？？聞いたこともない。
（「こうげんびょう」と読みます）
関節リウマチが膠原病の一種だということを、
ずいぶん大人になってから私は知りました。
それからは「私の病気はリウマチです」ではなく、「膠原病です」と言うことが多いかも（笑）
もう使われていない病名なら
これからは「膠原病」でいこー。
余計な話が長くなりました。
若年性慢性関節リウマチ
「若年性慢性関節リウマチ」とは
「膠原病」の一種で、免疫システムがエラーをおこし、正常な自分の組織を攻撃して破壊してしまう病気です。
と自分では解釈しています。
若年性：16歳以下で発症
慢性：継続的に
関節リウマチ：関節を破壊する！
正常な関節が破壊されるのは全身です。
炎症して常に痛みがあります。
痛みにも波があります。
痛みが少なく活発に動ける日もあれば、目が覚めたら起き上がることができない日も。
ゆえに、周囲には理解されづらいです。
まず、指の関節に症状が出る事が多いようです。
私も「あれ？指が反りにくい感じがする」と思ったのが始まりでした。
「リウマチ熱」という熱が出るパターンもあるようですが、そのような記憶はありません。
原因はいまだに不明です。
私が発症した40年ほど前には、治療薬はありませんでした。正常な免疫が起こすエラーを抑えるため、まず強い「免疫抑制剤」の注射を打たれたということを覚えています。
あとは「プレドニン」という、免疫抑制作用や炎症を抑える薬を長く飲んでいました。
関節が壊れてゆくことを止める、炎症を止める、痛みを緩和する、という治療が行われましたが、日常生活を苦痛なく過ごせるようには、なりませんでした。
死ぬような病気ではないけれど、治ることはなく一生つきあってゆく病気だと理解していました。
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